Nyhedsbrev juni 2017

Kære *|MMERGE3|*

Tiden er igen inde til et nyhedsbrev.

Igen må jeg give stor ros til brugen af vores facebook side. Der er stødt tilgang i medlemstallet på siden og det er en fornøjelse at se. Der har også været en del opslag om juridiske spørgsmål. Nogle spørgsmål har andre medlemmer af siden, kunne svare på eller vejlede om. Det er godt vi kan bruge hinanden. Jeg opfordrer til at gøre brug af vores socialrådgiver på Kennedy centret, Karina Krarup, hvis I ikke finder svar på siden. Desuden vejleder og hjælper Karina også jer forældre, hvis I har brug for det i forhold til ansøgninger, klager osv. Gør brug af hende, hun gør det fantastisk. Praktisk info om Karina Krarup finder I her på hjemmesiden.

I år har vi desværre måtte sige farvel og tak for denne gang, til vores psykolog Camilla Wulf-Andersen. Det er vi rigtigt kede af, da vi ved at mange af jer havde et godt samarbejde med Camilla. Psykologstilling har været stået op og vi venter spændt på at finde ud af, hvem vores nye psykolog bliver. Det betyder også at vi pt har et ”slip” og er uden psykolog. Det gør at formandens telefon nogle dage har arbejdet på højtryk. På bestyrelsens vegne vil jeg gerne sige tak til Camilla for et godt og konstruktivt samarbejde.

Center for fragilt X (CFX) er Organisatorisk flyttet sammen med Klinisk Genetisk Klinik på Diagnostisk Center pr.1/6-17. Rent praktisk betyder det ikke noget for jer medlemmer, da CFX forbliver på Kennedy centeret. Grunden til flytningen er at, Rigshospitalet gerne vil være førende inden for genetiske analyser og medicin. De har desuden deres laboratorie placeret samme sted

I januar besluttede bestyrelsen at, købe en telefon til bestyrelsesarbejde. Telefonen har fået følgende nummer 42831203 og nummeret vil være aktivt pr. d.1/7-2017.

Kennedy centeret afholdte, i marts, anden runde af fagpersonkurserne og der var et stort fremmøde af fagpersoner fra hele landet. Vi har fået nogle positive tilbagemeldinger fra dem der deltog og de har følt sig bedre klædt på efter kurset. Nogle blev også bekræftet i at, det er de rigtige metoder og tilgange de allerede bruger. Det har været enormt positivt at, se den store opbakning der har været og dejligt, at dem der arbejder med vores børn kan være med til at sprede viden om Fragilt X syndrom. Alle deltagere fik et flot kursusbevis på dagen.

På sidste bestyrelsesmøde evaluerede vi Europæisk Fragilt X konferencen. Der har kun været positive tilbagemeldinger fra de deltagende lande. I år afholdes det i Schweiz fra d.3-5 november.

Fra bestyrelsen deltager Eva og Frederik, de ser frem til nogle spændende og oplevelsesrige dage.

På vegne af bestyrelsen, vil jeg ønske alle en rigtig god sommer. Vi glæder os til at se jer i Gjern, i weekenden d.29/9 til 1/10.

Anita Stærk Pedersen
Næsteformand

Invitation til Fragilt X familiekursus 2017 i Gjern d. 29. september til 1. oktober


Kære medlemmer

En speciel hilsen til jer der er nye i foreningen. Vi offentliggøre her invitation og program til Fragilt X familiekursus 2017.

Fredag den 29.september til søndag den 1. oktober 2017.

Det afholdes:
Dayz, Søhøjlandet
Lille Amerika 10
8883 Gjern

Weekenden vil indeholde en blanding af oplæg fra eksperter med viden om Fragilt X, foredrag, undervisning, workshops, videnudveksling og hyggeligt samvær med andre Fragilt X familier.

Der vil være ankomst til husene fredag 29. september fra kl.15.00 (kurset starter kl.18.00) og afrejse søndag 1. oktober kl.12.15.

Ønsker I at ankomme torsdag kan dette tilkøbes for 800 kr. pr. hus (uden mad). Skriv til Eva for info.

Prisen for kurset, mad og ophold i 2,3,4 eller 6 personers hus, men uden drikkevarer til måltiderne, er samme pris som sidste år, da vi igen har modtaget fondsmidler: 🙂

  • Voksen: 800,00 kr. pr. person
  • Børn: 200,00 kr. pr. barn (GÆLDER UNDER 18 ÅR).
  • Hund: 350,00 kr. (skal oplyses ved tilmelding)

HUSK sengelinned og håndklæder (ellers kan det lejes for 120,00 kr.) Skal forudbestilles hos Eva.

Tilmelding og specielle ønsker om at dele hus m.m. skal aftales med Eva, IKKE direkte til Søhøjlandet. Dette gælder også ønsker om speciel kost. børneudstyr m.m.

Har I spørgsmål til kurset generelt så kontakt Eva på telefon 23490317 eller på mail:
formand@fragiltx.dk. På denne e-mailadresse kan I også tilmelde jer ellers foregår tilmelding herunder.

Oplys venligst:

  • Medlemsnummer.
  • Fulde navne og alder på alle der deltager.
  • Gerne hvem der er fuldmuteret (af hensyn til planlægning af lege og udendørs aktiviteter).
  • Hvem der ønsker at bo sammen, have huse ved siden af hinanden m.m.

Bemærk at Eva holder ferie og er bortrejst i perioderne 1.7.til 12.7. samt 26.7 til 9.8.2017. I disse perioder kan hun kun kontaktes på email: formand@fragiltx.dk

Deltager betalingen bedes indbetalt i Danske Bank: reg.nr.: 1551 konto nr. 16721638 senest den 2. september 2017.

Skulle jeres kommune ønske at der fremsendes en elektronisk faktura bedes I kontakte vores kasserer Anni Hauerslev på kasserer@fragiltx.dk. Hun skal bruge EAN nr. og navn på kontaktperson/sagsbehandler, samt adresse på kommunen, som har bevilget kurset.

Vi håber at se mange af jer i Gjern til endnu en lærerig Fragilt X weekend.

Bedste Hilsener

På vegne af Bestyrelsen, Formand Eva Bryld.

Tilmelding til Gjern 2017

Ankomst torsdag koster 800,- ekstra per hus.
Prisen per person er 120,-.
Prisen per hund er 350,-.

Deltagere

Klik på knappen "Ny", for at tilføje flere deltagere.
Deltagerprisen er 200,- for børn og unge under 18 år og 800,- per voksen.
Bruges til at planlægge aktiviteter under kurset.

Deltagerbetalingen bedes indbetalt i Danske Bank, registreringsnummer 1551 kontonummer 16721638, senest den 2. September 2016.

Fx ønsker til hvem du ønsker at bo sammen med.

“Ud i Fremtiden” – spændende messe til september

Ud i Fremtiden er en messe for unge med særlige behov og deres familier og pårørendes mangeartede udfordringer. Det gælder lige fra opholds- og bosteder, uddannelse (STU mv.), hjælpemidler i hverdagen og til undervisning samt jobmuligheder og fritidsbeskæftigelse, værksteder og socialøkonomiske virksomheder mv.

Ud i Fremtiden afholdes for 8. år i træk. I september måned kommer de rundt til hele 8 byer landet over. Det er gratis at komme ind på messerne men forhåndstilmelding er nødvendig af hensyn til deres planlægning.

Tilmeld dig messen i din by