Kursus for fagpersoner 2022

Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark inviterer til Kursus for fagpersoner

Tid: Torsdag d. 16. juni 2022 kl. 8.30 til 16.00

Sted: Kennedy Centret, Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup

Pris pr. person: Kr. 500,- inklusiv forplejning

Fagpersondagen henvender sig til: Pædagoger, lærere, socialformidlere, socialrådgivere, ergo-og fysioterapeuter, sundhedsplejersker og uu-vejledere.

—–

I 2022 afholdes tilsvarende kurser følgende datoer:

1. september i Middelfart

27. oktober i Hobro

—–

Formål:

Formål med dagen er at præsentere viden om fragilt X. En viden, som har til formål at ruste deltagerne til at møde og drage omsorg for og bidrage til trivsel og udviklingen hos børn, unge og voksne. Der vil i undervisningen være særligt fokus på børn og unge, men perspektivering til voksne vil i et vist omfang kunne ske med udgangspunkt i deltagernes spørgsmål og behov.

Foreløbigt program

08:30 – 09:00 Indskrivning, morgenbrød, te og kaffe

09:00 – 09.15 Velkomst ved Eva Bryld, Formand for Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark

09:15 – 09:45 Undervisning ved læge Bitten Schönewolf-Greulich ”Fragilt X syndrom genetik og karakteristika ved syndromet”

09:45 – 10:00 Kort pause

10:00 – 12:30 Undervisning ved neuropsykolog Susanne Holt Vineke Udvikling, udviklingsmæssige udfordringer og gennemgang af de forskelligespecifikke vanskeligheder, der optræder ved fragilt x.

Variation og forskellige måder Fragilt x manifesterer sig hos drenge og piger.

Tilrettelæggelse af hverdagen for mennesker med Fragilt x herunder, hvad er af særlig betydning for trivsel, læring og udvikling.

12:30 – 13:30 Frokost og frisk luft

13:30 – 13:45 Muligheder for medicinsk behandling ved læge Bitten Schönewolf-Greulich

13:45 – 15:00 Undervisning ved neuropsykolog Susanne Holt Vineke

Hvad ved vi om selvskade og udadreagerende adfærd – viden og konkret praksis – håndtering.

Særlige udfordringer og belastninger for forældre/familier med børn med fragilt x.

15.00 – 15.45 Undervisning i forældreperspektivet ved repræsentant fra Landsforeningens bestyrelse.

15:45 – 16:00 Evaluering og farvel

Undervisningsform og indhold

Dagen vil foregå som en vekselvirkning mellem faglige oplæg, mindre summepauser, drøftelser i grupper, hvor deltagerne relaterer de faglige oplæg til nuværende og fremadrettede praksis med opsamling i plenum samt mulighed for spørgsmål.

Hvis du har deltaget på kurset før kan du ikke regne med, at indholdet er væsentligt anderledes end ved tidligere kurser.

Undervisere/oplægsholdere

Overlæge, PhD, Bitten Schönewolf-Greulich, Specialist i klinisk børneneuropsykologi Susanne Holt Vineke. Begge ansat i Center for Fragilt X, Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet. Forældre fra bestyrelsen i Landsforeningen for Fragilt X Syndrom.

Tilmelding og spørgsmål til Harriet Fabrin på mail Kasserer@fragiltx.dk eller mobil nr.: 24604477 med følgende oplysninger: Institutionsnavn, fulde navn, adresse, postnr., by og tlf.nr./e-mail.

Skriv gerne om du ønsker at blive tilmeldt som privat eller medarbejder i en virksomhed og oplys om der skal opkræves betaling per faktura eller EAN-nr.

På vegne af Bestyrelsen

Eva Bryld

Invitation til Fragilt X familiekursus den 24/9 til 26/9 2021.

Kære Medlemmer.

Så lykkedes alligevel – da vi ikke vidste om der kom en bølge af Covid 19 Delta, kommer invitationen ud sent i år.

Husene er nu betalt og bestyrelsen er klar til endnu en fantastisk weekend sammen med jer medlemmer.

Vi sender her invitationen og program til:

Fragilt X familie kursus 24/9 til 26/9 2021.

Det afholdes for 2.gang her:

Sct. Knudsborg.

Lille Brogårdsvej 12

5500 Middelfart

__________________

Det bliver et gensyn med et store sted, hvor vi er alene og kan gøre det der er godt for os:

25.000 m2 grund.

1.141 m2 hus.

26 soverum med eget bad/wc.

Strand lige udenfor vinduerne.

Desuden 3 feriehuse på grunden – til de familier, der IKKE kan bo sammen med andre.

BEMÆRK: Husdyr er IKKE tilladt.

På Feriepartner.dk kan I se hus nr.: M64310.

Temaet i år vil være ”Hverdagsproblematikker, Sund kost og adfærd, når man har

Fragilt X” 😊

Til børnene er der forskellige aktiviteter – ude og inde – som man selv kan benytte som det passer. Togbaner, flexitracks, Lego, Kreativ værksted, skattejagt, boldspil, flyve med drage,

Hoppeborg og undendørs swimmingpool  – så vi håber på godt vejr.

Der vil være ankomst fredag d.24/9 fra kl.14.00 til kl. 17.30

og afrejse søndag d.26/9 kl.12.00.

Prisen for kurset, mad og ophold men uden drikkevarer til måltiderne er samme pris som forrige år, da vi igen har været heldige at modtage fondsmidler.

Voksen: 800 kr.

Børn: 200 kr. (under 18 år)

Har I specielle ønsker, bl.a. om eget hus bedes I ringe til Eva på: 23490317.

VIGTIGT: Sidste tilmelding er 10. september 2021.

I kan tilmelde jer på Hjemmesiden: www.fragiltx.dk

Eller på mail: formand@fragiltx.dk

Oplys venligst:

Medlemsnummer.

Fulde navn og alder på alle deltagere.

EAN nummer, hvis det skal betales af kommunen.

Navn på kommune og kontaktperson på kommunen.

Betaling senest d. 10/9-2021 på foreningens konto i Danske Bank:

Reg. Nr.:1551 konto nr.:16721638

Vi glæder os til at se mange af jer,

På vegne af Bestyrelsen,

Eva Bryld.

Indkaldelse til Generalforsamling 2021.

Kære Medlemmer.

Foreningens generalforsamling bliver afholdt:

fredag d. 24. september 2021 kl.20.00

På adressen:

Sct. Knudsborg

Lille Brogårdsvej 12

5500 Middelfart.

Dagsorden:

1.Valg af Dirigent og Referent.

2.Godkendelse af dagsorden.

3.Formandens Beretning.

4.Årsregnskab 2019-20 til godkendelse. (udsat grundet covid-19).

Årsregnskab 2020-21 til godkendelse.

5.Fastansættelse af kontingent.

(Bestyrelsen foreslår uændret kontingent på 200,00 kr.pr. År. Pr husstand).

6.Forslag fra Bestyrelsen.

7.Indkomne forslag fra Medlemmer.

(Forslag skal være bestyrelsen i hænde senest 6 uger inden generalforsamlingen.)

8.Valg til bestyrelsen.

Valg af formand (2 år):

Eva Bryld genopstiller.

Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer (2 år):

Vicky Beck Overgaard genopstiller.

Conni Lyngholm Thomsen ønsker ikke at genopstille.

Valg af 2 suppleanter(1år)

Valg af revisor og revisor suppleant (1 år).

9.Eventuelt.