Der kommer et fyldigt referat fra Generalforsamlingen op på hjemmesiden snarest. Allerede nu kan vi dog godt afsløre at vi har fået 2 nye bestyrelsesmedlemmer ind, som erstatning for Marie-Louise Bjerg.

Vi giver hermed de 2 nye bestyrelsesmedlemmer muligheden for at præsentere sig selv:

Karina Dideriksen fortæller: “… jeg er 38 år og bor i Kliplev i det sønderjyske sammen med min mand og vores tre dejlige børn.

Vi har en skøn dreng på 10 år med Fragilt X-syndrom, som er en vigtig del af vores hverdag og familieliv. Jeg har altid haft en stor interesse for Fragilt X-syndrom og for, hvordan vi bedst kan støtte og hjælpe familier, der lever med diagnosen. Jeg har gennem tiden været engageret i foreningen, blandt andet gennem aktivitetsudvalget i forbindelse med vores Fragilt X-weekender.

Jeg har været uddannet specialpædagog i over 15 år, og har erfaring med blandt andet hjælpemidler, merudgifter, sprogudvikling og motorik. Jeg håber, at jeg med både min faglige viden og mine personlige erfaringer kan være med til at gøre en forskel for foreningens medlemmer.

Jeg har valgt at stille op til bestyrelsen, fordi jeg brænder for Fragilt X og for det fællesskab, som foreningen skaber. Jeg synes, det er vigtigt, at familier føler sig set, forstået og mødt af andre, der kender til de udfordringer og glæder, der følger med livet med Fragilt X.

Jeg vil især gerne række en hånd ud til nye familier og familier med små børn. I er meget velkomne til at kontakte mig, hvis I har brug for at tale med en, der har erfaringerne tæt inde på livet som mor til en dreng med Fragilt X…”

Loa Gade Fisker fortæller: “…Jeg er 55 år og har været medlem af foreningen i 17 år – siden min søn som 3-årig blev diagnosticeret med fragilt X-syndrom. Min søn bor i dag på et botilbud.

Som mor til en søn med udfordringer har foreningen gennem årene været en vigtig støtte for mig. Det har betydet meget at have nogen at række ud til, som forstår de udfordringer, man står med, og som har erfaringer, man kan spejle sig i.

Mine erfaringer fra livet med en søn med fragilt X-syndrom og min faglige baggrund vil jeg bruge til at gøre en positiv forskel for mennesker med fragilt X-syndrom og deres familier.

Jeg har erfaring med samarbejde med myndigheder gennem mine egne oplevelser som mor til et barn med handicap. De seneste år har jeg engageret mig politisk, fordi jeg brænder for, at mennesker med handicap får den støtte, hjælp og omsorg, de har behov for og ret til.

Jeg er uddannet pædagog og arbejder i dag som administrativ medarbejder i et socialfagligt konsulenthus…”

Tak til Marie-Louise, som i år har valgt at sige farvel til bestyrelsen efter mange års tro indsats. Bestyrelsen takker hende for en meget stor indsats, hvor hun især har været med til at sikre foreningen tilskud fra offentlige puljer – og dermed skabt grobund for mange af de aktiviteter vi gør.

Heldigvis har Marie-Louise lovet den nye bestyrelsen fremadrettet at blive med at hjælpe med den vigtige indsats, hvilket vi sætter stor pris på.

Velkommen til de nye bestyrelsesmedlemmer – og tag godt imod dem. Den nye samlede bestyrelsen kan findes her: Foreningens bestyrelse – Fragilt X Danmark

På bestyrelsens vegne
Jesper

The post To nye bestyrelsesmedlemmer i Fragilt X Danmark appeared first on Fragilt X Danmark.

Der er lagt op til en weekend med forkælelse, lækker mad og spa i rigtig flotte omgivelser.

Tilmelding til weekenden: senest den 13. april til Eva Bryld på mailen: formand@fragiltx.dk

The post Fragilt X Danmark inviterer til weekend for anlægsbærende kvinder appeared first on Fragilt X Danmark.

Med venlig hilsen

Landsforeningen for Fragilt-X Syndrom i Danmark

The post Udskydelse af Fagperson kursus i Kolding 10. marts 2026 appeared first on Fragilt X Danmark.

Kære Medlemmer

I indkaldes hermed til ekstraordinær generalforsamling i Landsforeningen for Fragilt X Syndrom, da bestyrelsen ønsker at ændre foreningens navn til:

Fragilt X Danmark

Dette for at gøre navnet mere tidssvarende og genkendeligt.

Vi oplever at nye medlemmer og fagpersoner kan have svært ved at finde foreningen online, da Fragilt X ikke står først i navnet.

Den ekstra ordinære generalforsamling afholdes online – og møde link til deltagelse sendes pr. mail efter tilmelding.

Dagsorden for General forsamlingen fremkommer af vedhæftede dokument.

Hvordan tilmelder man sig?

• Send en mail til Kasserer Jesper Bæk Overgaard på mail kasserer@fragiltx.dk – senest fredag den 13. februar 2026.

• Herefter vil du på e-mail modtage et online teams møde link til den ekstraordinære general forsamling i weekenden inden generalforsamlingen (den 21.-22. februar 2026).

På vegne af Bestyrelsen

Formand, Eva Bryld

The post Indkaldelse til Ekstraordinær Generalforsamling appeared first on Fragilt X Danmark.

Først en speciel Velkomst hilsen til jer der er blevet nye medlemmer – jeg håber I får glæde af foreningen, som jeg selv har haft i 22 år.

Det gælder vores arrangementer, vores Facebook gruppe og den support I kan få fra bestyrelsen og de andre medlemmer – vi har alle været ny diagnosticeret og nyt medlem i foreningen – husk det.

I det sidste år er der sket noget helt fantastisk:

Vi har i alt fået tildelt 1,8 million kr. i fondsmidler.

Det kommer til at gøre en kæmpe forskel for foreningen – og det har det faktisk allerede gjort. Vi kan sprede budskabet om Fragilt X på et meget højere plan.

Foreningen har i maj måned afholdt en Weekend i København for Fuldmuterede kvinder. Nogle af de søgte fondsmidler var øremærket dette arrangement.

Det var en fantastisk weekend at se venskaber blive skabt og erfaringsudveksling om de ting der er svære i hverdagen.

Så har en enig bestyrelse doneret 75.000 kr til Fragile X international – de manglede penge til ny forskning, og det var dejligt at Danmark kunne gøre en forskel med en stor donation, det har vi ikke kunnet tidligere som andre lande har gjort.

Fragile X International som vi er medstiftende land af (jeg sidder i bestyrelsen), får spredt budskabet om Fragilt X og øget forskningen.

Der er stor møde aktivitet online, flere gange om måneden og en årlig konference / generalforsamling.

Vicky Bæk Overgaard, foreningens næstformand og jeg har været inviteret til at deltage i den norske forenings anlægsbærer weekend i Gdansk i Marts måned, hvor jeg holdt oplæg om anlægsbærer problematikker.

Desuden har vi deltaget i Norges familie weekend i Juni måned.

Vi har et tæt samarbejde med den norske forening – det betyder meget for os.

Vi arbejder i bestyrelsen på følgende:

• Nyt logo.
• Ny hjemmesiden (når nyt logo er klart).
• On-lin shop med Merchandise.
• En bog om Fragilt X.
• Weekend for anlægsbærende kvinder.
• Weekend for forældre (uden børn).
• Div. aktiviteter/dags ture – som f.eks. da en gruppe var i Fårup sommerland tidligere på året.

Sæt X i Kalenderen:

• 3.-5. oktober 2025 Familie weekend på Fyn (invitation er på vej).
• 10. oktober 2025 Fragilt X Opmærksomheds Dag.
• 28. oktober 2025 Fagpersonkursus på Kennedy Centeret i Glostrup.(invitation er på vej).
• 10. marts 2025 Fagpersonskursus i Kolding.

Vi har i bestyrelsen besluttet at rykke flg. til 2026:

“Vi spiser frokost sammen” samt “weekend for anlægsbærende kvinder”.

I hører nærmere om nye datoer.

Denne beslutning er truffet af helbredsmæssiges årsager. Min Psoriasis og muskel Gigt driller i disse måneder.

Jeg deltager desuden ikke på vores familie weekend i start oktober, da jeg har været så heldig at få et ophold til genoptræning på Montebello i Spanien fra 13/9 til 4/10 2025. Det bliver godt.

Vicky, overtager styringen og tilmeldingen af familie weekenden i Middelfart – og jer der deltager vil kunne se bl.a. formandens beretning og andet optaget af mig inden afrejse.

Jeg ønsker jer alle en forsat god sommer,

Bedste hilsener

Eva Bryld, Formand.

The post Sommer hilsen fra formanden appeared first on Fragilt X Danmark.