Der er lagt op til en weekend med forkælelse, lækker mad og spa i rigtig flotte omgivelser.

Tilmelding til weekenden: senest den 13. april til Eva Bryld på mailen: formand@fragiltx.dk

The post Fragilt X Danmark inviterer til weekend for anlægsbærende kvinder appeared first on Fragilt X Danmark.

Fragilt X Danmark

Den ekstraordinære general forsamling blev afholdt online for at give så mange medlemmer som muligt mulighed for at deltage.

Forslaget blev enstemmigt vedtaget og bestyrelsen iværksætter nu de fornødne ændringer på hjemmeside, CVR register og andre steder.

Vi vedhæfter hermed referatet fra den ekstraordinære generalforsamling.

På bestyrelsens vegne /
Jesper Bæk Overgaard (kasserer)

The post Vores forening har skiftet navn til Fragilt X Danmark appeared first on Fragilt X Danmark.

Vi har fået en gode nyheder fra Center for Fragilt X på Rigshospitalet, som kan fortælle at der er blevet ansat en ny neuropsykolog efter at Susanne Holt Vineke er gået på pension.

Læge Bitten Schönewolff-Greulich skriver til os …
“Den 7. april starter der en ny neuropsykolog i Centret Asmus Vogel. Asmus har mange års erfaring fra tilsvarende opgaver med patientrådgivning i Videncenter for Demens inklusiv stor forskning og undervisnings aktivitet. Vi glæder os meget til at modtage ham.”

… og der er også en hilsen fra Asmus til alle jer:

”Kære Medlemmer i Landsforeningen for Fragilt X

Som ny psykolog i Center for Fragilt X glæder jeg mig til at møde jer og til fremover at give vejledning og rådgivning til alle børn, unge og voksne på området. Jeg håber hurtigt at få mere specifik viden om Fragilt X og kunne trække på min erfaring fra andre genetiske lidelser.

De sidste 25 år har jeg været ansat på Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet hvor jeg bl.a. har været psykolog i det neurogenetiske team og har arbejdet med andre genetiske sygdomme (bl.a. Huntingtons sygdom). Jeg har stået for flere forsknings- og udviklingsprojekter på området og håber også at fortsætte kunne starte projekter inden for Fragilt X i samarbejde med jer.

Jeg ser meget frem til samarbejdet.

Med venlig hilsen

Asmus Vogel”

The post Ny Psykolog på Center for Fragilt X – Asmus Vogel appeared first on Fragilt X Danmark.

Med venlig hilsen

Landsforeningen for Fragilt-X Syndrom i Danmark

The post Udskydelse af Fagperson kursus i Kolding 10. marts 2026 appeared first on Fragilt X Danmark.

Jeg har på grund af forskellige helbredsproblemer fremskyndet min pensionering og fratræder mit job med udgangen af februar 2026

Jeg har været meget glad for mit job og det er bestemt ikke uden vemod, at jeg nu må slutte.

Jeg vil gerne takke alle for det gode samarbejde og for at I har givet mig grundigt indblik i :

• hvor nuanceret og komplekst en dybtgående forståelse af børn og forældre bør være
• hvor meget I holder af jeres børn med behov, som medfører store forandringer, og som udfordrer jer på rigtig mange måder.  
• hvor fabelagtigt I udfolder jeres forældreskab,
• hvor stor jeres kærlighed og omsorg er og hvor langt jeres forældreskabet rækker i forhold til at yde omsorg, rumme, forstå og tilpasse jeres liv efter jeres børns vanskeligheder og jeres børns behov i det hele taget.

Jeg håber og har stor tillid til, at der efter mig vil komme en ny engageret psykolog. Derfor er det heller ikke så svært at give stafetten videre. Jeg er overbevist om, at den nye psykolog hurtigt vil kunne tilegne sig specifik, men også bred viden om Fragilt X syndrom: Med baggrund heri bliver den nye i stand til give vejledning og rådgivning ift. jeres fuldmuterede børn, unge og voksne og andre til syndromet knyttede lidelser og varetage alle de øvrige opgaver i jobbet på en måde, som kan komme jer alle til nytte.

Særlig tak til alle for at have bidraget til min indsigt og viden om dagligdagen med Fragilt X syndrom; med alle jeres informationer om hvad I gør og hvordan I tackler mange af hverdagens vanskeligheder og situationer.

Med venlig hilsen

Susanne Holt Vineke
Cand.psych.aut., Specialist i Klinisk Børneneuropsykologi
Psykolog (Center for Fragilt X, Rigshospitalet)

The post Afskedshilsen fra Susanne appeared first on Fragilt X Danmark.

Kære Medlemmer

I indkaldes hermed til ekstraordinær generalforsamling i Landsforeningen for Fragilt X Syndrom, da bestyrelsen ønsker at ændre foreningens navn til:

Fragilt X Danmark

Dette for at gøre navnet mere tidssvarende og genkendeligt.

Vi oplever at nye medlemmer og fagpersoner kan have svært ved at finde foreningen online, da Fragilt X ikke står først i navnet.

Den ekstra ordinære generalforsamling afholdes online – og møde link til deltagelse sendes pr. mail efter tilmelding.

Dagsorden for General forsamlingen fremkommer af vedhæftede dokument.

Hvordan tilmelder man sig?

• Send en mail til Kasserer Jesper Bæk Overgaard på mail kasserer@fragiltx.dk – senest fredag den 13. februar 2026.

• Herefter vil du på e-mail modtage et online teams møde link til den ekstraordinære general forsamling i weekenden inden generalforsamlingen (den 21.-22. februar 2026).

På vegne af Bestyrelsen

Formand, Eva Bryld

The post Indkaldelse til Ekstraordinær Generalforsamling appeared first on Fragilt X Danmark.

Du kan få mere information i hendes info brev til os omkring projektet.

Ræk ud til Cecilie, hvis du har lyst til at hjælpe projektet og specialet på vej.

/ Bestyrelsen

The post Mulighed for at hjælpe med et speciale projekt appeared first on Fragilt X Danmark.

The post Nyhedsbrev fra Center for Fragilt X (Oktober 2025) appeared first on Fragilt X Danmark.

The post Fagperson kursus i Glostrup og Kolding appeared first on Fragilt X Danmark.

Anmodningen om kontingent betaling udsendes via mail hvert år i Juli/August måned – og kontingentet kan altid indbetales enten ved

1. MobilePay overførsel til 431347 eller
2. at overføre via jeres netbank til foreningensbank konto 1551-16721638.

Kontingentet dækker perioden fra juli 2025 til juni 2026.

På bestyrelsens vegne,

Jesper Bæk Overgaard, kasserer

The post Så er det tid til at indbetale årskontingent igen … appeared first on Fragilt X Danmark.