Der kommer et fyldigt referat fra Generalforsamlingen op på hjemmesiden snarest. Allerede nu kan vi dog godt afsløre at vi har fået 2 nye bestyrelsesmedlemmer ind, som erstatning for Marie-Louise Bjerg.

Vi giver hermed de 2 nye bestyrelsesmedlemmer muligheden for at præsentere sig selv:

Karina Dideriksen fortæller: “… jeg er 38 år og bor i Kliplev i det sønderjyske sammen med min mand og vores tre dejlige børn.

Vi har en skøn dreng på 10 år med Fragilt X-syndrom, som er en vigtig del af vores hverdag og familieliv. Jeg har altid haft en stor interesse for Fragilt X-syndrom og for, hvordan vi bedst kan støtte og hjælpe familier, der lever med diagnosen. Jeg har gennem tiden været engageret i foreningen, blandt andet gennem aktivitetsudvalget i forbindelse med vores Fragilt X-weekender.

Jeg har været uddannet specialpædagog i over 15 år, og har erfaring med blandt andet hjælpemidler, merudgifter, sprogudvikling og motorik. Jeg håber, at jeg med både min faglige viden og mine personlige erfaringer kan være med til at gøre en forskel for foreningens medlemmer.

Jeg har valgt at stille op til bestyrelsen, fordi jeg brænder for Fragilt X og for det fællesskab, som foreningen skaber. Jeg synes, det er vigtigt, at familier føler sig set, forstået og mødt af andre, der kender til de udfordringer og glæder, der følger med livet med Fragilt X.

Jeg vil især gerne række en hånd ud til nye familier og familier med små børn. I er meget velkomne til at kontakte mig, hvis I har brug for at tale med en, der har erfaringerne tæt inde på livet som mor til en dreng med Fragilt X…”

Loa Gade Fisker fortæller: “…Jeg er 55 år og har været medlem af foreningen i 17 år – siden min søn som 3-årig blev diagnosticeret med fragilt X-syndrom. Min søn bor i dag på et botilbud.

Som mor til en søn med udfordringer har foreningen gennem årene været en vigtig støtte for mig. Det har betydet meget at have nogen at række ud til, som forstår de udfordringer, man står med, og som har erfaringer, man kan spejle sig i.

Mine erfaringer fra livet med en søn med fragilt X-syndrom og min faglige baggrund vil jeg bruge til at gøre en positiv forskel for mennesker med fragilt X-syndrom og deres familier.

Jeg har erfaring med samarbejde med myndigheder gennem mine egne oplevelser som mor til et barn med handicap. De seneste år har jeg engageret mig politisk, fordi jeg brænder for, at mennesker med handicap får den støtte, hjælp og omsorg, de har behov for og ret til.

Jeg er uddannet pædagog og arbejder i dag som administrativ medarbejder i et socialfagligt konsulenthus…”

Tak til Marie-Louise, som i år har valgt at sige farvel til bestyrelsen efter mange års tro indsats. Bestyrelsen takker hende for en meget stor indsats, hvor hun især har været med til at sikre foreningen tilskud fra offentlige puljer – og dermed skabt grobund for mange af de aktiviteter vi gør.

Heldigvis har Marie-Louise lovet den nye bestyrelsen fremadrettet at blive med at hjælpe med den vigtige indsats, hvilket vi sætter stor pris på.

Velkommen til de nye bestyrelsesmedlemmer – og tag godt imod dem. Den nye samlede bestyrelsen kan findes her: Foreningens bestyrelse – Fragilt X Danmark

På bestyrelsens vegne
Jesper

The post To nye bestyrelsesmedlemmer i Fragilt X Danmark appeared first on Fragilt X Danmark.

Følg linket https://www.facebook.com/share/v/1BLNiNEJJ3 – og hør den gode hilsen.

På bestyrelsens vegne
Jesper

The post Formandshilsen på International FX Awareness Day appeared first on Fragilt X Danmark.

Vi har vedhæftet hans præsentation fra familieweekenden, hvis I er interesseret i at kigge det igennem.

På bestyrelsens vegne
Jesper

The post Indlæg fra Asmus Vogel på Familie Weekend appeared first on Fragilt X Danmark.

Nye familier blev taget godt imod

Fire helt nye familier var med for første gang. De fik alle en god introduktion til resten af FX-foreningen og blev hurtigt en naturlig del af fællesskabet.

Leg og hygge for børnene

Børnene hyggede sig gevaldigt med legerum, kreative aktiviteter, skattejagter, Lego-samarbejde, pool og musik. Der var noget for enhver smag, og der blev leget på kryds og tværs.

Besøg fra Center for Fragilt X

Vi havde besøg af fagpersoner fra Center for Fragilt X. Her gav vores nye neuropsykolog en rigtig god introduktion til fragilt X og kom med gode råd til, hvordan man kan forklare andre, hvad diagnosen indebærer.

Gurli Gris og FX Olympiade

Lørdagen bød også på besøg af Gurli Gris og på den store FX Olympiade med støvlekast, kæpheste væddeløb og hattederby. Der blev grinet meget, og konkurrenceånden var i top.

Mange andre aktiviteter i løbet af weekenden

I løbet af weekenden blev der afholdt mange flere aktivititer – formand Eva Bryld holdt indlæg om livsdesign, der blev tændt bål og stegt marshmellows, der blev holdt gruppe snakke for forældre med børn over/under 16 år, der var pigegruppe for fuldmuterede kvinder, der var fin middag lørdag aften – og der blev hoppet mega meget i hoppeborg.

Trætte og glade

Søndag middag forlod alle Sct. Knudsborg, trætte og glade efter en weekend fuld af oplevelser, fællesskab og samvær.

Tak til alle, der deltog og var deltagende på årets familie weekend – vi er klar til at afholde weekenden næste år igen.

På bestyrelsens vegne
Jesper

The post Familieweekend på Sct. Knudsborg: Rekordstor deltagelse og godt humør appeared first on Fragilt X Danmark.

I indkaldes hermed til Fragilt X Danmarks årlige generalforsamling 2026, som afholdes:

Onsdag den 21. oktober 2026 – kl. 20.00-21.00.

Den foregår i år online på teams for at give så mange medlemmer som mulighed for at deltage.

Alle medlemmer kan få adgang til generalforsamlingen ved at tilmelde sig via mail til kasserer Jesper Bæk Overgaard på følgende email: kasserer@fragiltx.dk – inden den 16. oktober 2026.

Herefter vil tilmeldte få tilsendt et teams møde adgangslink til general forsamlingen weekenden før generalforsamlingen.

Vær opmærksom på at bestyrelsen fremsætter forslag til en række ændringer af vedtægterne for at gøre dem mere tidsvarende. Bilag 1-3 nedenfor indeholder henholdsvis de gamle vedtægter, de nye vedtægter, samt oversigt over de foreslåede ændringer fra bestyrelsens side.

Bemærk også at Marie-Louise Bjerg ikke genopstiller som bestyrelsesmedlem, så vi skal have valgt et nyt medlem af bestyrelsen.

Vi håber at se mange medlemmer deltage på generalforsamlingen via teams.

På bestyrelsens vegne
Jesper Bæk Overgaard (kasserer)

Bilag 1-3: Oversigt over bestyrelsens forslag til vedtægtsændringer.

The post Indkaldelse til Generalforsamling 2026 appeared first on Fragilt X Danmark.

Efter den store succes med “Weekenden for Anlægsbærende Kvinder” i foråret har bestyrelsen besluttet at gentage successen så endnu et hold kan komme afsted og knytte sammenhold og få oplevelsen fra den 13. til 15. november 2026.

Programmet kan ses her:

Der er vist stadig få pladser tilbage så ræk ud til Eva – på formand@fragiltx.dk hvis du har har spørgsmål – eller om du vil høre om muligheden for at komme med.

På bestyrelsens vegne,
/ Jesper

The post Gentagelse af Weekend for Anlægsbærende Kvinder appeared first on Fragilt X Danmark.

28. oktober, 2026 – afholdes i Aarhus (DGI Huset)
10. marts, 2027 – afholdes i København (DGI Byen)

Fagperson kurset er målrettet mod de bosteder, institutioner, børnehaver, skoler mv. som har med vores dejlige børn at gøre i dagligdagen – og programmet er en god blanding af oplæg med lægelig og psykologisk vinkel fra Center for Fragilt X (repræsenteret med vores nye neuropsykolog Asmus Vogel), mens Vicky og Eva også kommer forbi og giver god inspiration omkring Fragilt X set fra et forældre perspektiv.

Giv gerne besked til de skoler, børnehaver, bosteder som er i berøring med jeres børn i dagligdagen omkring denne mulighed.

Programmet er vedlagt i linket til denne post, hvorfra den kan downloades og deles elektronisk.

Tilmelding til kurserne kan ske ved at sende en e-mail til undertegnede på: kasserer@fragiltx.dk.

På bestyrelsens vegne
/ Jesper

The post Dato for Fagperson kursus Oktober 2026 og Marts 2027 appeared first on Fragilt X Danmark.

Der bliver i dag udsendt invitation pr. mail til foreningens medlemmer om til at deltage på Fragilt X Danmarks årlige familie weekend, som løber af stablen fra den 2. til 4. oktober 2026 på vores sædvanlige kursus sted Sct. Knudsborg (tæt på Middelfart).

Vi håber naturligvis på at rigtig mange af jer har mulighed for at deltager til en spændende og social weekend sammen.

Se vedlagte invitation for yderligere information og tilmelding nedenfor. Du kan også få et link til programmet for weekenden. Skal du bruge invitation og program elektronisk kan du downloade PDF dokumenterne.

Tilmelding kan foretages på mail til Jesper Bæk Overgaard på kasserer@fragiltx.dk
Tilmeldingsfristen er 7. september 2026.

Prisen for deltagelsen på weekenden er i lighed med tidligere år kr 800,00 for voksne og kr 200,00 for børn.

PS: Skulle du mod forventning ikke have modtaget en email, så skriv en mail til kasserer@fragiltx.dk, så vi kan få opdateret din mail i vores medlems oversigt.

På vegne af bestyrelsen,
Eva, Vicky og Jesper

Invitation

Program

The post Familie Weekend 2026 – invitation, program og tilmeldingsinfo appeared first on Fragilt X Danmark.

Anmodningen om kontingent betaling udsendes via mail hvert år i Juli/August måned – og kontingentet kan altid indbetales enten ved

1. MobilePay overførsel til 431347 eller
2. at overføre via jeres netbank til foreningens bank konto 1551-16721638.

Kontingentet dækker perioden fra juli 2026 til juni 2027.

Yderligere information omkring email adresser
De seneste år har vi udsendt denne besked på mail, men har fået tilbagemelding om at ikke alle medlemmer har modtaget denne besked. Så derfor vil denne anmodning om kontingent indbetaling også blive lagt op på Facebook gruppen “Fragilt X Danmark”.

Hvis I ikke modtager en sådan email (eksempelvis hvis I har skiftet email adresse), så må I meget gerne som en del af betalingen skrive jeres email i “betalings information til modtager”, så jeg kan opdatere email adressen i vores medlemsliste.

På bestyrelsens vegne,

Jesper Bæk Overgaard, kasserer

The post Så er det tid til at indbetale årskontingent igen for 2026-27… appeared first on Fragilt X Danmark.

Der er lagt op til en weekend med forkælelse, lækker mad og spa i rigtig flotte omgivelser.

Tilmelding til weekenden: senest den 13. april til Eva Bryld på mailen: formand@fragiltx.dk

The post Fragilt X Danmark inviterer til weekend for anlægsbærende kvinder appeared first on Fragilt X Danmark.