I indkaldes hermed til Fragilt X Danmarks årlige generalforsamling 2026, som afholdes:

Onsdag den 21. oktober 2026 – kl. 20.00-21.00.

Den foregår i år online på teams for at give så mange medlemmer som mulighed for at deltage.

Alle medlemmer kan få adgang til generalforsamlingen ved at tilmelde sig via mail til kasserer Jesper Bæk Overgaard på følgende email: kasserer@fragiltx.dk – inden den 16. oktober 2026.

Herefter vil tilmeldte få tilsendt et teams møde adgangslink til general forsamlingen weekenden før generalforsamlingen.

Vær opmærksom på at bestyrelsen fremsætter forslag til en række ændringer af vedtægterne for at gøre dem mere tidsvarende. Bilag 1-3 nedenfor indeholder henholdsvis de gamle vedtægter, de nye vedtægter, samt oversigt over de foreslåede ændringer fra bestyrelsens side.

Bemærk også at Marie-Louise Bjerg ikke genopstiller som bestyrelsesmedlem, så vi skal have valgt et nyt medlem af bestyrelsen.

Vi håber at se mange medlemmer deltage på generalforsamlingen via teams.

På bestyrelsens vegne
Jesper Bæk Overgaard (kasserer)

Bilag 1-3: Oversigt over bestyrelsens forslag til vedtægtsændringer.

The post Indkaldelse til Generalforsamling 2026 appeared first on Fragilt X Danmark.

Efter den store succes med “Weekenden for Anlægsbærende Kvinder” i foråret har bestyrelsen besluttet at gentage successen så endnu et hold kan komme afsted og knytte sammenhold og få oplevelsen fra den 13. til 15. november 2026.

Programmet kan ses her:

Der er vist stadig få pladser tilbage så ræk ud til Eva – på formand@fragiltx.dk hvis du har har spørgsmål – eller om du vil høre om muligheden for at komme med.

På bestyrelsens vegne,
/ Jesper

The post Gentagelse af Weekend for Anlægsbærende Kvinder appeared first on Fragilt X Danmark.

28. oktober, 2026 – afholdes i Aarhus (DGI Huset)
10. marts, 2027 – afholdes i København (DGI Byen)

Fagperson kurset er målrettet mod de bosteder, institutioner, børnehaver, skoler mv. som har med vores dejlige børn at gøre i dagligdagen – og programmet er en god blanding af oplæg med lægelig og psykologisk vinkel fra Center for Fragilt X (repræsenteret med vores nye neuropsykolog Asmus Vogel), mens Vicky og Eva også kommer forbi og giver god inspiration omkring Fragilt X set fra et forældre perspektiv.

Giv gerne besked til de skoler, børnehaver, bosteder som er i berøring med jeres børn i dagligdagen omkring denne mulighed.

Programmet er vedlagt i linket til denne post, hvorfra den kan downloades og deles elektronisk.

Tilmelding til kurserne kan ske ved at sende en e-mail til undertegnede på: kasserer@fragiltx.dk.

På bestyrelsens vegne
/ Jesper

The post Dato for Fagperson kursus Oktober 2026 og Marts 2027 appeared first on Fragilt X Danmark.

Der bliver i dag udsendt invitation pr. mail til foreningens medlemmer om til at deltage på Fragilt X Danmarks årlige familie weekend, som løber af stablen fra den 2. til 4. oktober 2026 på vores sædvanlige kursus sted Sct. Knudsborg (tæt på Middelfart).

Vi håber naturligvis på at rigtig mange af jer har mulighed for at deltager til en spændende og social weekend sammen.

Se vedlagte invitation for yderligere information og tilmelding nedenfor. Du kan også få et link til programmet for weekenden. Skal du bruge invitation og program elektronisk kan du downloade PDF dokumenterne.

Tilmelding kan foretages på mail til Jesper Bæk Overgaard på kasserer@fragiltx.dk
Tilmeldingsfristen er 7. september 2026.

Prisen for deltagelsen på weekenden er i lighed med tidligere år kr 800,00 for voksne og kr 200,00 for børn.

PS: Skulle du mod forventning ikke have modtaget en email, så skriv en mail til kasserer@fragiltx.dk, så vi kan få opdateret din mail i vores medlems oversigt.

På vegne af bestyrelsen,
Eva, Vicky og Jesper

Invitation

Program

The post Familie Weekend 2026 – invitation, program og tilmeldingsinfo appeared first on Fragilt X Danmark.

Anmodningen om kontingent betaling udsendes via mail hvert år i Juli/August måned – og kontingentet kan altid indbetales enten ved

1. MobilePay overførsel til 431347 eller
2. at overføre via jeres netbank til foreningens bank konto 1551-16721638.

Kontingentet dækker perioden fra juli 2026 til juni 2027.

Yderligere information omkring email adresser
De seneste år har vi udsendt denne besked på mail, men har fået tilbagemelding om at ikke alle medlemmer har modtaget denne besked. Så derfor vil denne anmodning om kontingent indbetaling også blive lagt op på Facebook gruppen “Fragilt X Danmark”.

Hvis I ikke modtager en sådan email (eksempelvis hvis I har skiftet email adresse), så må I meget gerne som en del af betalingen skrive jeres email i “betalings information til modtager”, så jeg kan opdatere email adressen i vores medlemsliste.

På bestyrelsens vegne,

Jesper Bæk Overgaard, kasserer

The post Så er det tid til at indbetale årskontingent igen for 2026-27… appeared first on Fragilt X Danmark.

Der er lagt op til en weekend med forkælelse, lækker mad og spa i rigtig flotte omgivelser.

Tilmelding til weekenden: senest den 13. april til Eva Bryld på mailen: formand@fragiltx.dk

The post Fragilt X Danmark inviterer til weekend for anlægsbærende kvinder appeared first on Fragilt X Danmark.

Fragilt X Danmark

Den ekstraordinære general forsamling blev afholdt online for at give så mange medlemmer som muligt mulighed for at deltage.

Forslaget blev enstemmigt vedtaget og bestyrelsen iværksætter nu de fornødne ændringer på hjemmeside, CVR register og andre steder.

Vi vedhæfter hermed referatet fra den ekstraordinære generalforsamling.

På bestyrelsens vegne /
Jesper Bæk Overgaard (kasserer)

The post Vores forening har skiftet navn til Fragilt X Danmark appeared first on Fragilt X Danmark.

Vi har fået en gode nyheder fra Center for Fragilt X på Rigshospitalet, som kan fortælle at der er blevet ansat en ny neuropsykolog efter at Susanne Holt Vineke er gået på pension.

Læge Bitten Schönewolff-Greulich skriver til os …
“Den 7. april starter der en ny neuropsykolog i Centret Asmus Vogel. Asmus har mange års erfaring fra tilsvarende opgaver med patientrådgivning i Videncenter for Demens inklusiv stor forskning og undervisnings aktivitet. Vi glæder os meget til at modtage ham.”

… og der er også en hilsen fra Asmus til alle jer:

”Kære Medlemmer i Landsforeningen for Fragilt X

Som ny psykolog i Center for Fragilt X glæder jeg mig til at møde jer og til fremover at give vejledning og rådgivning til alle børn, unge og voksne på området. Jeg håber hurtigt at få mere specifik viden om Fragilt X og kunne trække på min erfaring fra andre genetiske lidelser.

De sidste 25 år har jeg været ansat på Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet hvor jeg bl.a. har været psykolog i det neurogenetiske team og har arbejdet med andre genetiske sygdomme (bl.a. Huntingtons sygdom). Jeg har stået for flere forsknings- og udviklingsprojekter på området og håber også at fortsætte kunne starte projekter inden for Fragilt X i samarbejde med jer.

Jeg ser meget frem til samarbejdet.

Med venlig hilsen

Asmus Vogel”

The post Ny Psykolog på Center for Fragilt X – Asmus Vogel appeared first on Fragilt X Danmark.

Med venlig hilsen

Landsforeningen for Fragilt-X Syndrom i Danmark

The post Udskydelse af Fagperson kursus i Kolding 10. marts 2026 appeared first on Fragilt X Danmark.

Jeg har på grund af forskellige helbredsproblemer fremskyndet min pensionering og fratræder mit job med udgangen af februar 2026

Jeg har været meget glad for mit job og det er bestemt ikke uden vemod, at jeg nu må slutte.

Jeg vil gerne takke alle for det gode samarbejde og for at I har givet mig grundigt indblik i :

• hvor nuanceret og komplekst en dybtgående forståelse af børn og forældre bør være
• hvor meget I holder af jeres børn med behov, som medfører store forandringer, og som udfordrer jer på rigtig mange måder.  
• hvor fabelagtigt I udfolder jeres forældreskab,
• hvor stor jeres kærlighed og omsorg er og hvor langt jeres forældreskabet rækker i forhold til at yde omsorg, rumme, forstå og tilpasse jeres liv efter jeres børns vanskeligheder og jeres børns behov i det hele taget.

Jeg håber og har stor tillid til, at der efter mig vil komme en ny engageret psykolog. Derfor er det heller ikke så svært at give stafetten videre. Jeg er overbevist om, at den nye psykolog hurtigt vil kunne tilegne sig specifik, men også bred viden om Fragilt X syndrom: Med baggrund heri bliver den nye i stand til give vejledning og rådgivning ift. jeres fuldmuterede børn, unge og voksne og andre til syndromet knyttede lidelser og varetage alle de øvrige opgaver i jobbet på en måde, som kan komme jer alle til nytte.

Særlig tak til alle for at have bidraget til min indsigt og viden om dagligdagen med Fragilt X syndrom; med alle jeres informationer om hvad I gør og hvordan I tackler mange af hverdagens vanskeligheder og situationer.

Med venlig hilsen

Susanne Holt Vineke
Cand.psych.aut., Specialist i Klinisk Børneneuropsykologi
Psykolog (Center for Fragilt X, Rigshospitalet)

The post Afskedshilsen fra Susanne appeared first on Fragilt X Danmark.