Afskedshilsen fra Susanne

Kære forældre og pårørende

Jeg har på grund af forskellige helbredsproblemer fremskyndet min pensionering og fratræder mit job med udgangen af februar 2026

Jeg har været meget glad for mit job og det er bestemt ikke uden vemod, at jeg nu må slutte.

Jeg vil gerne takke alle for det gode samarbejde og for at I har givet mig grundigt indblik i :

  • hvor nuanceret og komplekst en dybtgående forståelse af børn og forældre bør være
  • hvor meget I holder af jeres børn med behov, som medfører store forandringer, og som udfordrer jer på rigtig mange måder.  
  • hvor fabelagtigt I udfolder jeres forældreskab,
  • hvor stor jeres kærlighed og omsorg er og hvor langt jeres forældreskabet rækker i forhold til at yde omsorg, rumme, forstå og tilpasse jeres liv efter jeres børns vanskeligheder og jeres børns behov i det hele taget.

Jeg håber og har stor tillid til, at der efter mig vil komme en ny engageret psykolog. Derfor er det heller ikke så svært at give stafetten videre. Jeg er overbevist om, at den nye psykolog hurtigt vil kunne tilegne sig specifik, men også bred viden om Fragilt X syndrom: Med baggrund heri bliver den nye i stand til give vejledning og rådgivning ift. jeres fuldmuterede børn, unge og voksne og andre til syndromet knyttede lidelser og varetage alle de øvrige opgaver i jobbet på en måde, som kan komme jer alle til nytte.

Særlig tak til alle for at have bidraget til min indsigt og viden om dagligdagen med Fragilt X syndrom; med alle jeres informationer om hvad I gør og hvordan I tackler mange af hverdagens vanskeligheder og situationer.

Med venlig hilsen

Susanne Holt Vineke
Cand.psych.aut., Specialist i Klinisk Børneneuropsykologi
Psykolog (Center for Fragilt X, Rigshospitalet)

Indkaldelse til Ekstraordinær Generalforsamling

Tirsdag den 24. februar 2026 – kl. 20.00 (online på teams)

Kære Medlemmer

I indkaldes hermed til ekstraordinær generalforsamling i Landsforeningen for Fragilt X Syndrom, da bestyrelsen ønsker at ændre foreningens navn til:

Dette for at gøre navnet mere tidssvarende og genkendeligt.

Vi oplever at nye medlemmer og fagpersoner kan have svært ved at finde foreningen online, da Fragilt X ikke står først i navnet.

Den ekstra ordinære generalforsamling afholdes online – og møde link til deltagelse sendes pr. mail efter tilmelding.

Dagsorden for General forsamlingen fremkommer af vedhæftede dokument.


Hvordan tilmelder man sig?

  • Send en mail til Kasserer Jesper Bæk Overgaard på mail kasserer@fragiltx.dk – senest fredag den 13. februar 2026.
  • Herefter vil du på e-mail modtage et online teams møde link til den ekstraordinære general forsamling i weekenden inden generalforsamlingen (den 21.-22. februar 2026).

På vegne af Bestyrelsen

Formand, Eva Bryld

Mulighed for at hjælpe med et speciale projekt

Cecilie er er studerende på Københavns Universitet som har rakt ud til os for at få hjælpe til hendes speciale projekt indenfor antropologi. Hun efterlyser nogle personer med erfaringer som anlægsbærer og som kunne give nogle perspektiver omkring overvejelser i forhold anlægsbærer screening.

Du kan få mere information i hendes info brev til os omkring projektet.

Ræk ud til Cecilie, hvis du har lyst til at hjælpe projektet og specialet på vej.

/ Bestyrelsen