Julebrev fra formanden

Kære medlemmer

2018 har været et år med mange udfordringer.

På Center for Fragilt X i Glostrup har vores socialformidler Karina Kragerup og psykolog
Peter Rohden Skov sagt deres stillinger op uafhængigt af hinanden.
Måneder uden psykolog og socialformidler har belastet bestyrelsens telefoner og specielt
formandens telefon meget. Der er ansat en ny psykolog, Susanne Holt Vineke, men endnu
ikke en ny socialformidler. Desuden har vi en fuldtidslæge, Tina Duelund Hjortshøj, ansat
på Center for Fragilt X i Glostrup.

I bestyrelsen, med ny kasserer og flere nye medlemmer, er vi ved at finde vores form. Vi
arbejder via mails i hverdagen og afholder 2 årlige møder. Mødet til februar 2019 bliver en arbejdsweekend med overnatning hos vores kasserer i hendes sommerhus i det nordjyske.

Vi har desuden været ramt af kritisk sygdom, da vores nyansatte eksterne regnskabsdame
Methe fik konstateret lungekræft, men hun er igennem kemoforløb og er heldigvis kræftfri.
Det betyder, at udarbejdelse af vores regnskab for tiden 1/7 2017 til 30/6 2018 desværre
er forsinket. Regnskabet bliver mailet/sendt til jer senest ultimo februar til godkendelse.
Yderligere information om dette kommer ved udsendelse.
Det er aftalt med jurister i ministeriet, vi får tilskud fra og det er godkendt af dem.
Vi har desuden fået tilsagn om en ny bevilling fra satspuljerne på kr. 106.000,00. De
kommer til udbetaling start 2019, så det er jo rart.

Af aktiviteter har vi deltaget i/afholdt følgende:
Arbejdsgruppe under LEV om hvad vi kan bruge LEV til.
Familiekursusweekend i september i Gjern.
Det norske Familiekursus i juni, hvor Vicky fra bestyrelsen deltog.
Europæisk Fragilt X konference i Malaga, hvor Harriet og Eva fra bestyrelsen deltog..
Innovationsmesse i Aarhus, hvor Eva deltog med hjælp fra flere af vores medlemmer.

Vores facebookgruppe blomstrer og nye medlemmer kommer til.
Den er så velfungerende den gruppe. Der bliver delt sorger og glæder omkring bevillinger
og kampe med kommuner m.m. Billeder og videoer af vores fantastiske børn bliver også
delt.

Der kommer også nye medlemmer til vores forening. De melder sig ind via hjemmesiden.

Vi arbejder stadig i bestyrelsen på at sprede budskabet om Fragilt X.

Vi har besluttet at indgå et samarbejde med vores nu pensionerede psykolog Jytte
Lunding og tidligere ansatte læge på Kennedy centeret Helle Hjalgrim. De skal producere videoklip til vores hjemmeside og formidle deres store fælles viden om
Fragilt X.

Vi vil i 2019 lave søskendekurser for raske søskende, fagpersonkursus i 3 regioner og
pårørendedage. Desuden vil der blive afholdt familiekursus et nyt sted i 2019, da Søhøjlandet i Gjern har nedlagt deres kursusafdeling.

Bestyrelsen vil gerne ønske jer alle en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår.

På vegne af bestyrelsen
Eva Bryld
Formand.

Referat fra generalforsamling den 28. september 2019

Pkt. 1. Valg af dirigent og referent.

Connie Lyngholm blev valgt som dirigent og Harriet Fabrin som referent.

Pkt. 2 Godkendelse af dagsorden.

Godkendt.

Pkt. 3 Formandens beretning

Det har været et anderledes år, da vi har afholdt lidt færre kurser.
Året startede med 3 nye bestyrelsesmedlemmer – Tinne Eilertsen, Vicky Overgaard og Harriet Fabrin. Alle i bestyrelsen er i år udstyret med en bærbar pc bl.a. for at lave overgangen nemmere til evt. nye bestyrelsesmedlemmer. Bestyrelsen arbejder fint sammen via mail, selvom der er gode og dårlige perioder i deres familier.

Det har været en udfordring for alle, at Kennedy Centret har fungeret så dårligt men der er ansat ny psykolog Susanne Holt Vineke. Eva Bryld og Vicky Overgaard har haft møde med hende og Susanne vil gerne have supervision af tidligere psykolog fra Kennedy Centret Jytte Lunding.

Der er også kommet mange nye medlemmer det sidste år, hvilket er rigtig dejligt. Det skal dog nævnes, at alle bestyrelsesmedlemmer arbejder privat hjemmefra og ikke har noget officielt foreningskontor, hvilket kan være en udfordring, når Kennedy Centret ikke fungerer. Psykolog og læge på centret arbejder kun hver 2. uge med fragilt-x.

Mange forespørger om fragilt-x emner hos Eva og hun opfordrer til, de skal blive medlem af foreningen.

Methe Nielsen er ansat som regnskabsfører, så Eva Bryld og Harriet Fabrin har haft møde med hende.

Eva Bryld sender info til tv2 Lorry om info om Fragilt-x-dag den 10/10 og andre steder. Der kommer artikel i LEV-bladet næste gang om fragilt-x og der opfordres til, man også spreder budskabet på eget initiativ i
lokalområdet.

Der har været meget bøvl med at arrangere i Gjern i år, efter det er overgået til Landal og der har været mange ting, som blev anderledes. Eva Bryld har haft møde og mange telefonsamtaler med dem for at fortælle om fx-behov men det kan ikke imødegås fremover, så det er sidste år vi er her. Det er svært at
finde noget tilsvarende, der passer til vores medlemmers behov men bestyrelsen vil arbejde på sagen i det kommende år.

Pkt. 4. Fastsættelse af kontingent.

Uændret – fortsættes med kr. 200 pr. år.

Pkt. 5 Årsregnskab 2017/18.

Udgår pga. Methe har været sygemeldt og ikke har haft mulighed for at lave regnskabet færdigt men vil afslutte det inden afslutningen af november. Der afholdes ekstraordinær generalforsamling.

6. Ingen forslag.

7. Ingen forslag.

8. Valg til bestyrelsen.

Harriet Fabrin blev genvalgt som kasserer for 2 år.

Conni Lyngholm Thomsen blev genvalgt som bestyrelsesmedlem for 2 år.

Signe Lovring og Marie Louise Bjerg blev valgt som bestyrelsessuppleanter for 1 år.

Revisor: Jesper Overgaard blev genvalgt. Revisorsuppleant: Finn Overgaard blev genvalgt.

9. Eventuelt

Kan vi gøres os mere synlige? Der blev diskuteret kontaktpersoner i bestyrelsen og netværksgrupper. Mariola Mathiasen sætter youtube video om Ole på foreningens fb-side igen. Husk også selv at udbrede budskabet – især 10/10. Skal der noget i pressen m.v., er det vigtigt, det er facts og bliver beskrevet rigtigt i en evt. artikel. Læge Helle Hjalgrim har en masse viden om fragilt-x syndrom og har ”klinik for børn”. Fragilt-x syndrom er det eneste, der er tilbage på Kennedy fra på mandag. Hvad kan vi bruge Kennedy Centret til? Det er svært for medlemmer udenfor Sjælland. Bør man gøre Sundhedsstyrelsen opmærksom på, det ikke fungerer? Det er ”kun” et videncenter og ikke et højtspecialiseret videncenter. Man savner også socialformidler på Kennedy Centret efter Karina er holdt. Forslag om en ”startpakke” til nydiagnostiserede på foreningens hjemmeside. Karina Didriksen er nyt medlem i foreningen og vil gerne være testperson for materiale til nye forældre. Det anbefales at printe informationsbrochurer fra Kennedys side til daginstitutioner m.v. Se under Viden og kommunikation/links.

Psykologhjælp

Kære Medlemmer

Da psykolog Peter Skov, på Center for Fragilt X – på Kennedy Centret, desværre har opsagt sin stilling pr.1/3-18.

Har vores trofaste pensionerede psykolog Jytte Lunding tilbudt sin hjælp til foreningen og medlemmerne.

Jytte kan kontaktes på;
+45 31 42 24 12

En stor Tak til Jytte fra bestyrelsen.