Er du anlægsbærer for Fragilt X syndrom, og kan du tænke dig at deltage i et forskningsprojekt?

Kære medlemmer

Kennedy Centret har bedt os om om at dele nedenstående invitation til deltagelse i et forskningsprojekt for anlægsbærende kvinder.

Du kan også hente invitationen til udskrift her


På Kennedy centrets Center for Fragilt X starter vi et forskningsprojekt for kvinder, som er anlægsbærere (præmuterede).

Det har længe været kendt, at en del anlægsbærere går tidligt i overgangsalder. Det er også kendt, at anlægsbærere kan have øget psykisk sårbarhed.

Projektet går ud på at undersøge æggestokkenes funktion ved ultralydsskanning samt måling af hormoner i en blodprøve.

Desuden vil vi gennem spørgeskemaer kortlægge evt. psykiske symptomer som nedtrykthed og ængstelse, og der vil blive foretaget en psykologisk testning med henblik på eventuelle generelle vanskeligheder.

Hvis du gerne vil vide mere, er du velkommen til at kontakte os på telefon 43 26 01 17 eller 43 26 01 54, eller send en e-mail (tina.duelund.hjortshoej@regionh.dk) med dit telefonnummer og kontakttidspunkt i dagtid, så kan vi ringe dig op.

Dette er helt uforpligtende for dig, og vi kan eventuelt herefter sende dig en skriftlig information, ligesom der vil være mulighed for en personlig samtale. Du bestemmer helt selv om, du ønsker at deltage.

Tovholder på projektet er afdelingslæge Tina Duelund Hjortshøj.

På projektgruppens vegne

Professor, dr. med. Karen Brøndum-Nielsen

Afdelingslæge Tina Duelund Hjortshøj

Kom gratis på kanalrundfart søndag d. 6. november i København


Kære medlemmer

Kom gratis på kanal rundfart på søndag d.6.11.2016.

Afgang fra Stormbroen ved Thorvaldsens museum i København  kl.10.30.

Da deltagerne ved den Europæiske Fragilt X konference skal ud og sejle sightseeing tour, vil det glæde os at inviterer jer familier med. Først til Mølle… vi har ca 60 ekstra pladser !!!!!

SU senest fredag d.4.11.16 på formand@fragiltx.dk

Husk desuden vores fyraftens arrangement mandag d.7 november kl.17-19 på Kennedy centeret.
Med amerikanske Robert Miller, stifter af den nye internationale FragiltX forening.
SU er rykket til fredag d.4.11.16. På formand@fragiltx.dk

På vegne af bestyrelsen,

Eva Bryld, Formand

Fyraftensmøde med Robert Miller mandag d. 7. november på Kennedy Centret

Kære medlemmer,

Vi har besøg af Robert Miller fra U.S.A. i forbindelse med vores værtskab for det Europæiske netværks årlige konference for formænd/bestyrelser I år afholdes den i København.

Robert Miller har i mange år arbejdet med Fragilt X og haft en vigtig rolle i den store amerikanske Fragilt X forening. Nu har han stiftet IFXA = International Fragile X Alliance, som vi er med i.

Det er mig derfor en glæde, at kunne invitere jer til dette fyraftens møde på Kennedy Centret.

Robert vil fortælle om nye tiltag/forskning, men ellers vil det være en udveksling af erfaringer mellem ham og os. Foreningen byder på en sandwich og øl/sodavand.

Arrangementet bliver afholdt på Kennedy Centret, Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup kl. 17-19.

Su. senest tirsdag d. 1. november 2016 på formand@fragiltx.dk

På vegne af bestyrelsen,

Eva Bryld, Formand