Cecilie er er studerende på Københavns Universitet som har rakt ud til os for at få hjælpe til hendes speciale projekt indenfor antropologi. Hun efterlyser nogle personer med erfaringer som anlægsbærer og som kunne give nogle perspektiver omkring overvejelser i forhold anlægsbærer screening.
Du kan få mere information i hendes info brev til os omkring projektet.
Ræk ud til Cecilie, hvis du har lyst til at hjælpe projektet og specialet på vej.
/ Bestyrelsen
Kære medlemmer,
Hermed det seneste oktober nyhedsbrev fra Center for Fragilt X, som starter et nyt initiativ med en spændende og interessant webinar række omkring udvalgte emner.
Det foregår på følgende dage:
11. November 2025 – kl. 20.00
– Når Fragilt X går i arv – graviditet, risiko og muligheder (Læge & Phd Studerende, Matthias Nybro Smith)
18. november 2025 – kl. 20.00
Hvordan kan vi forstå, understøtte og ændre adfærd, som ofte opstår hos mennekser med Fragilt X Syndrom (Børneneuropsykolog Susanne Holt Vineke)
25. november 2025 – kl. 20.00
Hvilken Hjælp og støtte kan jeg få – en introduktion til de mest anvendte støtte muligheder (Socialrådgiver Gry Maria Kjær Sørensen)
Tilmelding til et eller flere af webinarerne ved at sende en mail til: genetik.rigshospitalet@regionh.dk
/ Jesper
Igen i år afholder vi fagperson kurser både øst og vest for storebælt.
28. oktober 2025 i Glostrup
10. marts 2026 i Kolding
Fagperson kurserne er målrettet mod de bosteder, institutioner, børnehaver, skoler som har med vores dejlige FX børn at gøre i dagligdagen – og programmet er en god blanding af indhold fra oplæg fra lægelig og psykologisk vinkel fra Center for FragiltX, mens Vicky og Eva også giver lidt inspiration omkring FX set fra et forældre perspektiv.
Giv gerne besked til de skoler, børnehaver, bosteder som er i berøring med jeres børn i dagligdagen omkring denne mulighed.
Programmet er vedlægt i link til denne post.
/ Jesper
