Om foreningen

Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark blev stiftet i oktober 1998.

Foreningens hovedformål er at støtte personer med Fragilt X Syndrom og deres pårørende gennem information, rådgivning og erfaringsudveksling, samt at udbrede kendskabet til Fragilt X Syndrom i Danmark.  Herunder information til fagpersoner der arbejder med personer der har Fragilt X Syndrom

Medlemskab af foreningen er muligt for enkeltpersoner, familier, firmaer, selskaber, institutioner og foreninger.

Vi afholder hvert år en række arrangementer, der støtter op om vores mission, at udbrede kendskabet til Fragilt X Syndrom i Danmark.

Vores største arrangement er et årligt familiekursus, der afholdes i oktober måned i Gjern. Her kan de der lever med Fragilt X Syndrom, deres familier og pårørende, mødes. Vi gennemgår vi de seneste forskningsresultater, udveksler erfaringer og afvikler workshops, der sikrer at deltagerne kommer hjem med praktiske værktøjer i bagagen.

I løbet af året afvikles mindre formelle sammenkomster i vores regionale netværksgrupper, hvor hyggelige arrangementer med andre i samme situation, skaber netværk og dialog om dag-til-dag udfordringer.

Hertil kommer en række arrangementer for fagpersoner, der arbejder med Fragilt X i hverdagen. Disse afvikles på skift i Jylland og på Sjælland, efter nærmere behov.

Bestyrelsen arbejder tæt sammen med både nordiske og øvrige europæiske Fragilt X-foreninger omkring videndeling og afvikling af fælles arrangementer. Blandt andet er d. 10. oktober udråbt til Fragile X Awareness Day i hele Europa og foreningerne prøver denne dag at skabe ekstra opmærksomhed omkring Fragilt X Syndrom.

Bankoplysninger

Foreningens kontooplysninger er:
Danske Bank
Registreringsnummer: 1551
Kontonummer: 1672 1638