Kategori: A3 | Nyhedsbreve fra Center For Fragilt X

Kære medlemmer,

Vi har fået en gode nyheder fra Center for Fragilt X på Rigshospitalet, som kan fortælle at der er blevet ansat en ny neuropsykolog efter at Susanne Holt Vineke er gået på pension.

Læge Bitten Schönewolff-Greulich skriver til os …
“Den 7. april starter der en ny neuropsykolog i Centret Asmus Vogel. Asmus har mange års erfaring fra tilsvarende opgaver med patientrådgivning i Videncenter for Demens inklusiv stor forskning og undervisnings aktivitet. Vi glæder os meget til at modtage ham.”

… og der er også en hilsen fra Asmus til alle jer:

”Kære Medlemmer i Landsforeningen for Fragilt X

Som ny psykolog i Center for Fragilt X glæder jeg mig til at møde jer og til fremover at give vejledning og rådgivning til alle børn, unge og voksne på området. Jeg håber hurtigt at få mere specifik viden om Fragilt X og kunne trække på min erfaring fra andre genetiske lidelser.

De sidste 25 år har jeg været ansat på Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet hvor jeg bl.a. har været psykolog i det neurogenetiske team og har arbejdet med andre genetiske sygdomme (bl.a. Huntingtons sygdom). Jeg har stået for flere forsknings- og udviklingsprojekter på området og håber også at fortsætte kunne starte projekter inden for Fragilt X i samarbejde med jer.

Jeg ser meget frem til samarbejdet.

Med venlig hilsen

Asmus Vogel”

Kære forældre og pårørende

Jeg har på grund af forskellige helbredsproblemer fremskyndet min pensionering og fratræder mit job med udgangen af februar 2026

Jeg har været meget glad for mit job og det er bestemt ikke uden vemod, at jeg nu må slutte.

Jeg vil gerne takke alle for det gode samarbejde og for at I har givet mig grundigt indblik i :

• hvor nuanceret og komplekst en dybtgående forståelse af børn og forældre bør være
• hvor meget I holder af jeres børn med behov, som medfører store forandringer, og som udfordrer jer på rigtig mange måder.  
• hvor fabelagtigt I udfolder jeres forældreskab,
• hvor stor jeres kærlighed og omsorg er og hvor langt jeres forældreskabet rækker i forhold til at yde omsorg, rumme, forstå og tilpasse jeres liv efter jeres børns vanskeligheder og jeres børns behov i det hele taget.

Jeg håber og har stor tillid til, at der efter mig vil komme en ny engageret psykolog. Derfor er det heller ikke så svært at give stafetten videre. Jeg er overbevist om, at den nye psykolog hurtigt vil kunne tilegne sig specifik, men også bred viden om Fragilt X syndrom: Med baggrund heri bliver den nye i stand til give vejledning og rådgivning ift. jeres fuldmuterede børn, unge og voksne og andre til syndromet knyttede lidelser og varetage alle de øvrige opgaver i jobbet på en måde, som kan komme jer alle til nytte.

Særlig tak til alle for at have bidraget til min indsigt og viden om dagligdagen med Fragilt X syndrom; med alle jeres informationer om hvad I gør og hvordan I tackler mange af hverdagens vanskeligheder og situationer.

Med venlig hilsen

Susanne Holt Vineke
Cand.psych.aut., Specialist i Klinisk Børneneuropsykologi
Psykolog (Center for Fragilt X, Rigshospitalet)

Kære medlemmer,

Hermed det seneste oktober nyhedsbrev fra Center for Fragilt X, som starter et nyt initiativ med en spændende og interessant webinar række omkring udvalgte emner.

Det foregår på følgende dage:

11. November 2025 – kl. 20.00
– Når Fragilt X går i arv – graviditet, risiko og muligheder (Læge & Phd Studerende, Matthias Nybro Smith)

18. november 2025 – kl. 20.00
Hvordan kan vi forstå, understøtte og ændre adfærd, som ofte opstår hos mennekser med Fragilt X Syndrom (Børneneuropsykolog Susanne Holt Vineke)

25. november 2025 – kl. 20.00
Hvilken Hjælp og støtte kan jeg få – en introduktion til de mest anvendte støtte muligheder (Socialrådgiver Gry Maria Kjær Sørensen)

Tilmelding til et eller flere af webinarerne ved at sende en mail til: genetik.rigshospitalet@regionh.dk

/ Jesper