I onsdags afholdte Fragilt X Danmark sin årlige generalforsamling – det foregik online på teams, for at give så mange medlemmer som muligt mulighed for at deltage.
Der kommer et fyldigt referat fra Generalforsamlingen op på hjemmesiden snarest. Allerede nu kan vi dog godt afsløre at vi har fået 2 nye bestyrelsesmedlemmer ind, som erstatning for Marie-Louise Bjerg.
Vi giver hermed de 2 nye bestyrelsesmedlemmer muligheden for at præsentere sig selv:
Karina Dideriksen fortæller: “… jeg er 38 år og bor i Kliplev i det sønderjyske sammen med min mand og vores tre dejlige børn.
Vi har en skøn dreng på 10 år med Fragilt X-syndrom, som er en vigtig del af vores hverdag og familieliv. Jeg har altid haft en stor interesse for Fragilt X-syndrom og for, hvordan vi bedst kan støtte og hjælpe familier, der lever med diagnosen. Jeg har gennem tiden været engageret i foreningen, blandt andet gennem aktivitetsudvalget i forbindelse med vores Fragilt X-weekender.
Jeg har været uddannet specialpædagog i over 15 år, og har erfaring med blandt andet hjælpemidler, merudgifter, sprogudvikling og motorik. Jeg håber, at jeg med både min faglige viden og mine personlige erfaringer kan være med til at gøre en forskel for foreningens medlemmer.
Jeg har valgt at stille op til bestyrelsen, fordi jeg brænder for Fragilt X og for det fællesskab, som foreningen skaber. Jeg synes, det er vigtigt, at familier føler sig set, forstået og mødt af andre, der kender til de udfordringer og glæder, der følger med livet med Fragilt X.
Jeg vil især gerne række en hånd ud til nye familier og familier med små børn. I er meget velkomne til at kontakte mig, hvis I har brug for at tale med en, der har erfaringerne tæt inde på livet som mor til en dreng med Fragilt X…”
Loa Gade Fisker fortæller: “…Jeg er 55 år og har været medlem af foreningen i 17 år – siden min søn som 3-årig blev diagnosticeret med fragilt X-syndrom. Min søn bor i dag på et botilbud.
Som mor til en søn med udfordringer har foreningen gennem årene været en vigtig støtte for mig. Det har betydet meget at have nogen at række ud til, som forstår de udfordringer, man står med, og som har erfaringer, man kan spejle sig i.
Mine erfaringer fra livet med en søn med fragilt X-syndrom og min faglige baggrund vil jeg bruge til at gøre en positiv forskel for mennesker med fragilt X-syndrom og deres familier.
Jeg har erfaring med samarbejde med myndigheder gennem mine egne oplevelser som mor til et barn med handicap. De seneste år har jeg engageret mig politisk, fordi jeg brænder for, at mennesker med handicap får den støtte, hjælp og omsorg, de har behov for og ret til.
Jeg er uddannet pædagog og arbejder i dag som administrativ medarbejder i et socialfagligt konsulenthus…”
Tak til Marie-Louise, som i år har valgt at sige farvel til bestyrelsen efter mange års tro indsats. Bestyrelsen takker hende for en meget stor indsats, hvor hun især har været med til at sikre foreningen tilskud fra offentlige puljer – og dermed skabt grobund for mange af de aktiviteter vi gør.
Heldigvis har Marie-Louise lovet den nye bestyrelsen fremadrettet at blive med at hjælpe med den vigtige indsats, hvilket vi sætter stor pris på.
Velkommen til de nye bestyrelsesmedlemmer – og tag godt imod dem. Den nye samlede bestyrelsen kan findes her: Foreningens bestyrelse – Fragilt X Danmark
På bestyrelsens vegne
Jesper