Bliv klogere på Fragilt X syndrom! – Fagpersonskursus i Middelfart d. 11. marts 2019

Mandag den 11.marts 2019. Kl.9.00-15.00

På:
Naturcenter Hindsgavl • Galsklintvej 2 • 5500 Middelfart.

Program for dagen:
09:00-09:30 Indskrivning, Morgenbrød, te og kaffe.
09:30-09.45 Velkomst ved Eva Bryld, Formand for Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark.
09:45-12.30 Undervisning af Psyk. Jytte Lunding.Hvorfor får man fragilt X syndromHvad er forskellen på drenge og piger med FXSHvad skal man overveje ved tilrettelæggelse af undervisningHåndtering af ængstelig og udad reagerende adfærd m.m.12:30-13:30 Frokost og frisk luft.
13:30-14:45 Udveksling af erfaringer og svar på problematikker.
14:45-15:00 Evaluering og farvel.

Pris 200 kr. inkl. Lækker frokost, kaffe m.m.

Tilmelding til Eva Bryld på mail til formand@fragiltx.dk eller på mobil: 2349 0317med følgende oplysninger:
Institutionsnavn, fulde navn, adresse, postnr., by og tlf.nr./e-mail.

Skriv gerne om du ønsker at blive tilmeldt privat eller som medarbejder i en virksomhed og oplys om der
skal opkræves betaling per faktura eller EAN-nr.

På vegne af Bestyrelsen
Eva Bryld.

Bemærk: Vi afholder også fagpersons kursus: 8.4.19. i København og 7.10.19. i Hobro. (invitation følger).

Invitation til Pårørendedag og forældregruppe i Middelfart d. 10. marts 2019

Kære medlemmer.

Vi ved det er med kort varsel!  Søndag d.10.3.2019 kl.11-15. er det en glæde at inviterer jer til
pårørendedag, og samtidig laver vi en separat gruppe for forældre.

På:
Naturcenter Hindsgavl
Galsklintvej 2
5500 Middelfart.

Der vil være kaffe og brød fra kl.10.15 og tid til at nyde det smukke sted.

Program

11.00-11.15 Fælles Velkomst v/ Eva Bryld, Formand for Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark.

11.15-13.00 ”Hvordan støtter du bedst FX familien?”. Oplæg for pårørende v/psyk. Jytte Lunding.

11.15-13.00 ”Hverdags problematikker og tanker der fylder”. Kun For forældre v/ formand Eva Bryld.

13.00-14.00 Foreningen byder på frokost incl. 1 øl eller vand. Samt Kaffe og Kage.

14.00-15.00 Udveksling af erfaringer, spørgsmål til psykolog.

Det er GRATIS at deltage.

Tilmelding senest d.6 marts 2019 til formand@fragiltx.dk eller på tlf.: 2349 0317.

Oplys venligst om du/I er forældre, bedsteforældre, venner eller andet familie, så vi kan tilpasse dagen
efter jer der deltager.

Har du spørgsmål om arrangementet så ring til: Formand Eva Bryld på 23490317.

Vi glæder os til nogle spændende dage.

Hilsen Bestyrelsen.

Julebrev fra formanden

Kære medlemmer

2018 har været et år med mange udfordringer.

På Center for Fragilt X i Glostrup har vores socialformidler Karina Kragerup og psykolog
Peter Rohden Skov sagt deres stillinger op uafhængigt af hinanden.
Måneder uden psykolog og socialformidler har belastet bestyrelsens telefoner og specielt
formandens telefon meget. Der er ansat en ny psykolog, Susanne Holt Vineke, men endnu
ikke en ny socialformidler. Desuden har vi en fuldtidslæge, Tina Duelund Hjortshøj, ansat
på Center for Fragilt X i Glostrup.

I bestyrelsen, med ny kasserer og flere nye medlemmer, er vi ved at finde vores form. Vi
arbejder via mails i hverdagen og afholder 2 årlige møder. Mødet til februar 2019 bliver en arbejdsweekend med overnatning hos vores kasserer i hendes sommerhus i det nordjyske.

Vi har desuden været ramt af kritisk sygdom, da vores nyansatte eksterne regnskabsdame
Methe fik konstateret lungekræft, men hun er igennem kemoforløb og er heldigvis kræftfri.
Det betyder, at udarbejdelse af vores regnskab for tiden 1/7 2017 til 30/6 2018 desværre
er forsinket. Regnskabet bliver mailet/sendt til jer senest ultimo februar til godkendelse.
Yderligere information om dette kommer ved udsendelse.
Det er aftalt med jurister i ministeriet, vi får tilskud fra og det er godkendt af dem.
Vi har desuden fået tilsagn om en ny bevilling fra satspuljerne på kr. 106.000,00. De
kommer til udbetaling start 2019, så det er jo rart.

Af aktiviteter har vi deltaget i/afholdt følgende:
Arbejdsgruppe under LEV om hvad vi kan bruge LEV til.
Familiekursusweekend i september i Gjern.
Det norske Familiekursus i juni, hvor Vicky fra bestyrelsen deltog.
Europæisk Fragilt X konference i Malaga, hvor Harriet og Eva fra bestyrelsen deltog..
Innovationsmesse i Aarhus, hvor Eva deltog med hjælp fra flere af vores medlemmer.

Vores facebookgruppe blomstrer og nye medlemmer kommer til.
Den er så velfungerende den gruppe. Der bliver delt sorger og glæder omkring bevillinger
og kampe med kommuner m.m. Billeder og videoer af vores fantastiske børn bliver også
delt.

Der kommer også nye medlemmer til vores forening. De melder sig ind via hjemmesiden.

Vi arbejder stadig i bestyrelsen på at sprede budskabet om Fragilt X.

Vi har besluttet at indgå et samarbejde med vores nu pensionerede psykolog Jytte
Lunding og tidligere ansatte læge på Kennedy centeret Helle Hjalgrim. De skal producere videoklip til vores hjemmeside og formidle deres store fælles viden om
Fragilt X.

Vi vil i 2019 lave søskendekurser for raske søskende, fagpersonkursus i 3 regioner og
pårørendedage. Desuden vil der blive afholdt familiekursus et nyt sted i 2019, da Søhøjlandet i Gjern har nedlagt deres kursusafdeling.

Bestyrelsen vil gerne ønske jer alle en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår.

På vegne af bestyrelsen
Eva Bryld
Formand.