Det har været et arbejdsomt år med stor korrespondance mellem bestyrelsesmedlemmerne.
Vi har afholdt 3 dagsmøder i bestyrelsen, 1 mailmøde og ellers blot haft meget mailkorrespondance.
Som formand må jeg opfordre jer alle til at bruge vores hjemmeside…. Dion har gjort et kæmpe arbejde, så har i Tips og andet der letter hverdagen med FX så skriv det på hjemmesiden, så andre kan få glæde af det.
Facebook er hjemmesidens store konkurrent! Men hvor er det dejligt at se hvor mange der i hverdagen hjælper hinanden ved at skrive sammen. Jeg selv har næsten daglig kontakt med andre FX familier på FB.
Vi har i bestyrelsen arbejdet med at ændre eller opdatere vores vedtægter.
Vi har haft en del snak omkring kontingent formen. Desuden er det vigtigt at begge forældre får den udsendte information ved f.eks. skilsmisse eller hvis barnet er anbragt uden for hjemmet, vil det være godt at plejefamilien er medlem. Desuden bør unge der flytter hjemmefra få Deres eget medlemskab.
Vi vil også gerne i bestyrelsen opfordre jer til at give et medlemskab i gave til familiemedlemmer og gode venner. Så er det jo valgfrit om de selv ønsker at forsætte det efter 1 år…husk det er jo snart jul !
Vi får nemlig penge fra tipsmidlerne efter medlemsantal og flere fonde går også op i medlemsantal.
Vi SKAL til at bruge energi og kræfter på at søge fonde, og til dette har bestyrelsen brug for hjælp af jer medlemmer, da vi ikke magter den opgave alene, sammen med alle de andre opgaver vi har!
Det er nemlig en anden ting der har fyldt meget og specielt de sidste dage hos formanden: De mange familier der har fået afslag på deltagelse i det årlige kursus i Gjern. Jeg har i de sidste dage talt med rigtig mange grædende mødre der har tabt kampen med kommunen om at komme på kursus…og os der har deltaget mange gange ved hvor meget det betyder.
Så vi må handle og søge midler, så ALLE kan komme med – blot for en symbolsk egen betaling !
Det bedste og virkelig positive jeg synes der er sket i år er starten på vores nordiske samarbejde med den norske forening for FragiltX.
Vi fik en invitation til at deltage i Deres kursus og takkede ja.
Foreningens kasserer Anni og jeg havde en fantastisk weekend i Norge i juni måned.
Vi blev modtaget helt fantastisk. Deres familie weekend minder meget om vores – og alligevel ikke. Men det vil I komme til at høre mere om.
Udover at deltage i hinandens kurser, har vi også stor glæde af det nordiske samarbejde på Facebook.
Åshild, der er formand for den norske FX organisation, har oprettet en lukket gruppe på Facebook for bærere af FragiltX.
Jeg har oprettet en lukket gruppe for mødre til piger med fragiltX.
Vi er begge administrator på begge grupper….så sig endelig til mig, hvis I vil være med og ikke er inviteret endnu.
Det er så skønt at se hvordan norske og danske kvinder skriver sammen om div. Problematikker.
På et tidspunkt skal vi have svenskerne med, men nu er Norge og Danmark startet.
Så har jeg deltaget i flere møder omkring overdragelsen af Kennedy Centret til Region Hovedstaden.
Vi kæmper, sammen med Jytte, for at alle familier med FragiltX, uanset hvor man bor i landet skal have de samme rettigheder på Kennedy Centeret eller Juliane Marie Centret på Rigshospitalet.
Jeg håber, at vi også kan blive højtspecificeret, som flere af de andre patientforeninger er, hvilket vil gøre det hele meget nemmere, når man ikke bor i region Hovedstaden – det arbejder vi på!
Jeg synes at vi som patientforening bliver hørt, og er glad for det samarbejde jeg har med de andre patientforeninger der er på Kennedy Centret: Rett., PKU og øjensygdomme.
Desuden er LEV og sjældne diagnoser til kæmpe støtte, de taler virkelig vores sag til møderne.
Det Europæiske samarbejde kører, men vi deltager ikke til møderne, kun med information m.m. over mail.
Bestyrelsen magter simpelthen ikke på nuværende tidspunkt at deltage fysisk.
Så har vi et hængeparti med en pårørende aften på Kennedy Centret og det samme et sted i Jylland.
Jeg lover jer, det bliver i 2013 !
Vi er jo alle i bestyrelsen enten plejeforældre eller forældre til vores fantastiske FX børn og virkeligheden er, at der i perioder i bestyrelsen er meget få hænder til at påtage sig deltagelse i div. Møder m.m. Dette af personlige årsager m.m.
Jeg håber derfor at friske kræfter vil stille op til bestyrelsen. Start som suppleant, hvor det er valgfrit at deltage i møderne.
Jeg vil gerne takke Psyk. Jytte Lunding, læge Aia E. Jønch og Socialformidler Karina Kragerup, for det fantastiske arbejde I gør i hverdagen for FX familier!
Jeg vil opfordre jer alle til at huske og bruge dem når det brænder på i hverdagen med div. problematikker, de kan kontaktes på Kennedy Centret.
Jeg synes min formandspost i 2012 har været et udfordrende år….eller lidt trist…fordi jeg siden sidste generalforsamling i november 2011 har talt med så mange FX-familier om Deres kampe mod kommunerne. Mange mister tabt arbejdsfortjeneste, aflastning, merudgifter m.m. da kommunerne skal spare. Men så vender jeg det positivt og ved I hvad: vores forening er bare så fantastisk, selvom vi er en lille forening med få ressourcer, så magter vi bare så meget mere, når vi står sammen!
Jeg vil slutte af med en historie fra det virkelige liv: Jeg blev via Facebook kontaktet af en enlig dansk mor til en 10 årig FX pige, bosiddende i Spanien. Hun havde læst om vores danske forening på nettet. Jeg fik sat hende i forbindelse med den Spanske organisation. Da hun så var hjemme i DK. på sommerferie på Århus egnen. Havde hun en super dag sammen med med Conni fra bestyrelsen og hende søster Karina, der begge har FX børn. Tak til Conni og Karina og familier, ved hvor taknemmelig Tove er for jeres indsats.
Ja, sammen er vi Fx familier stærke uanset hvad udfordringer vi møder!
Derfor er det bare så vigtigt at vi stadig fremover får mulighed for at afholde kursus og udveksle erfaringer…uanset om kommunerne vil bidrage eller ej.