Fredag d. 10. oktober er det europæisk Fragilt X-dag

Fragilt X Syndrom er den hyppigste, kendte årsag til arvelig udviklingshæmning, men alt for få mennesker kender til det og det skal der ændres på!

Fredag d. 10. oktober (X.X med romertal)  er det europæisk Fragilt X dag (Fragile X Awareness day) og vi opfordrer derfor alle medlemmer til at dele deres viden om Fragilt X Syndrom med omverdenen denne dag.

Er du på sociale medier som Twitter og Facebook,  kan du med fordel bruge hashtagget #fragileXtraordinary i dine indlæg.  Kender du en journalist på lokalavisen eller måske på en tv-kanal, kan du måske skabe noget opmærksomhed ad den vej. Alle tiltag, store som små, hjælper og kun fantasien sætter grænser.

Årets familiekursus i Gjern er godt i gang

Vi har fået taget hul på årets familiekursus i Gjern. Årets generalforsamling er veloverstået og de første præsentationer er i gang. Som medlem af foreningen kan du logge ind på siden for at finde referater og præsentationer, der vil blive uploadet over de kommende dage.

Hvis du har problemer med at logge ind eller har du ikke har modtaget en adgangskode til det nye website, kan du kontakte webmaster@fragiltx.dk.  Så vil vi prøve at hjælpe dig i gang.  Enkelte har oplevet at den fremsendte kode er endt i deres spam / uønsket e-mail folder. Derfor må du meget gerne kontrollere denne mappe, som det første.

Fragilt X familiekursus 2014

Kære Medlemmer.

Her finder i invitationen til Fragilt X familiekursus 2014. BEMÆRK: I år afholdes kurset fra fredag den 3. oktober til søndag den 5. oktober 2014.

Hent invitation og program på foreningens brevpapir til udskrift.

Det afholdes:
Dayz, Søhøjlandet
Lille Amerika 10
8883 Gjern.

Weekenden vil indeholde en blanding af oplæg fra eksperter med viden om Fragilt X, foredrag, undervisning, workshops, viden udvikling og hyggeligt samvær med andre Fragilt X familier.

Der vil være ankomst til husene fredag den 3. oktober fra kl. 15.00 kurset starter kl.18.00) og afrejse søndag den 5. oktober  fra kl.13.30 efter frokost (husene skal dog forlades kl.12.00).

Ønsker I at ankomme torsdag kan dette tilkøbes – 600 kr. pr. hus (uden mad).

Prisen for kurset, mad og ophold i 2,3,4 eller 6 personers hus, men uden drikkevarer til måltiderne er nedsat yderligere  i år, da vi har modtaget fondsmidler.

Voksen: 1.000,00 kr. pr. person

Børn: 500,00 kr. pr. barn (under 12 år er børnegrænsen i Gjern).

HUSK: sengelinned og håndklæder (ellers kan det lejes for 80,00 kr.) Skal forudbestilles

TILMELDING og Specielle ønsker om at dele hus  M.M. skal aftales med Eva

IKKE direkte til Søhøjlandet.

Dette gælder også ønsker om speciel kost – huse med børneudstyr m.m.

Har I spørgsmål til kurset generelt så kontakt

Eva på telefon 2349 0317

Eller på mail: formand@fragiltx.dk PÅ DENNE MAIL SKAL I OGSÅ TILMELDE JER I ÅR !!

Oplys venligst:

Medlemsnummer.

Fulde navne og alder på alle der deltager.

Gerne hvem der er fuldmuteret (af hensyn til planlægning af lege og udendørs aktiviteter).

Hvem der ønsker at bo sammen, have huse ved siden af hinanden m.m.

Bemærk at Eva holder ferie og er bortrejst i perioden 7.7.2014 til 10.8.2014. I denne periode kan hun kontaktes på email.

Deltager betalingen bedes indbetalt i Danske Bank: reg.nr.: 1551  konto nr. 16721638 Senest den 5. September 2014.

Skulle jeres kommune ønske at der fremsendes en elektronisk faktura bedes I kontakte vores kasserer Anni Hauerslev på kasserer@fragiltx.dk. Hun skal bruge EAN nr. og navn på kontaktperson/sagsbehandler på kommunen, som har bevilget kurset.

BEMÆRK AT I P.G.A. TEKNISKE PROBLEMER IKKE SKAL TILMELDE JER PÅ HJEMMESIDEN, men på formand@fragiltx.dk!!!

Vi håber at se mange af jer i Gjern til endnu en lærerig Fragilt X weekend.

Hilsen

Bestyrelsen.