Glædelig jul og godt nytår 2014

Kære medlemmer,

Endnu et år er gået med stor aktivitet i vores forening. Vi, i bestyrelsen, har haft et arbejdsomt år med mange spændende opgaver. Vi har afholdt to bestyrelsesmøder og to mailmøder, samt haft en masse mailkorrespondance i året der er gået.

Vi har været repræsenteret på det årlige FX familie kursus hos den Norske FX forening i juni måned. En spændende weekend med fejring af foreningens 20 års jubilæum. Vi er meget glade for vores samarbejde og sparring med vores norske venner.

Efteråret har været travlt

Vi startede i september med en succesrig konference i København for kvindelige anlægsbærere.
Denne konference blev lavet i samarbejde med den norske FX forening. Der er de senere år kommet mere fokus på at anlægsbærende kvinder kan have problematikker. Der er på Kennedy Centeret blevet lavet en brochure om dette emne.

I oktober var det så tid til det årlige kursus i Gjern, som vi havde valgt at flytte en måned frem for bedre at kunne benytte ude faciliteterne. Det blev en succes! En stor tak til Familien Lund, med Birte og Carsten i spidsen for at arrangerer grilning af pølser og pandekager til frokost om lørdagen.
Der var spændende indlæg af bl.a. socialformidler Karina Kragerup, psykolog Jytte Lunding og af læge Aia Jønch, stor tak til jer for endnu engang at deltage i vores weekend på frivillig basis. Som jer deltagere ved, var der på kurset i Gjern en forringelse af servicen fra personalet ang. spisning, rengøring m.m.
Dette skyldes en stor udskiftning blandt personalet, desværre lige inden vi skulle afholde vores kursus.
Foreningen har fået en undskyldning samt stor økonomisk kompensation af Søhøjlandets Direktør.

Som mange af jer her ved har bestyrelsen gennem de sidste fem år brugt en del tid på mødeaktivitet pga. Kennedy Centerets overgang fra Staten til Region Hovedstaden. Kennedy Centeret er her Videncenter for Fragilt X ligger.

En forandring der betød at Psyk. Jytte Lunding valgte at gå på pension før tid og at læge Aia Jønch ikke kunne blive ansat, som ellers var bestyrelsens ønske.

En telefonsamtale fra formanden til direktøren for Region Hovedstaden gjorde en forandring. Bestyrelsen blev indkaldt til møde med ledelsen på Kennedy Centeret i starten af november måned. Resultatet er at vi nu med glæde kan informere jer om, at der er ved at blive ansat en ny psykolog og en fuldtids læge. Positivt og meget spændende.

Vi har også deltaget i endnu en spændende konference i det Europæiske FX Netværk. I år blev konferencen afholdt i Berlin i november. En indholdsrig weekend med udveksling af erfaringer. En sådan weekend bekræfter os i, at alle lande i Europa har de samme udfordringer som vi har i Danmark. Besparelser og forandringer på handikapområdet er noget alle lande mærker. Næste år bliver konferencen i Portugal, og inden for en årrække vil vi skulle afholde den i København.

Vi har desuden fået en fin ny hjemmeside, som der arbejdes videre på.

2014 går mod slutningen og 2015 venter forude med spændende Fragilt X arrangementer. Næste år vil vi bl.a. afholde konference i København for fuldmuterede voksne Kvinder. Desuden vil vi lave landsdækkende aktiviteter på den fælles Europæiske Fragilt opmærksomhedsdag XX= 10.10. 2015. Så sæt X i kalenderen.

Vi vil fremadrettet sende flere nyhedsbreve til jer medlemmer.

Vi vil fortsat bruge energi på at søge fonde, så deltagerbetalingen ved aktiviteter, kurser m.m. kan afholdes med en rimelig brugerbetaling.

Bestyrelsen afholder vores næste møde den 10. januar 2015, og vil derefter vende tilbage med dato for afholdelse af kurset i Gjern som flere har spurgt om.

Personligt vil jeg gerne takke bestyrelsen for et godt arbejdsomt år.

På bestyrelsens vegne vil jeg gerne ønske jer alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Masser af julehilsener til jer alle,

Eva Bryld
Formand

Fredag d. 10. oktober er det europæisk Fragilt X-dag

Fragilt X Syndrom er den hyppigste, kendte årsag til arvelig udviklingshæmning, men alt for få mennesker kender til det og det skal der ændres på!

Fredag d. 10. oktober (X.X med romertal)  er det europæisk Fragilt X dag (Fragile X Awareness day) og vi opfordrer derfor alle medlemmer til at dele deres viden om Fragilt X Syndrom med omverdenen denne dag.

Er du på sociale medier som Twitter og Facebook,  kan du med fordel bruge hashtagget #fragileXtraordinary i dine indlæg.  Kender du en journalist på lokalavisen eller måske på en tv-kanal, kan du måske skabe noget opmærksomhed ad den vej. Alle tiltag, store som små, hjælper og kun fantasien sætter grænser.

Årets familiekursus i Gjern er godt i gang

Vi har fået taget hul på årets familiekursus i Gjern. Årets generalforsamling er veloverstået og de første præsentationer er i gang. Som medlem af foreningen kan du logge ind på siden for at finde referater og præsentationer, der vil blive uploadet over de kommende dage.

Hvis du har problemer med at logge ind eller har du ikke har modtaget en adgangskode til det nye website, kan du kontakte webmaster@fragiltx.dk.  Så vil vi prøve at hjælpe dig i gang.  Enkelte har oplevet at den fremsendte kode er endt i deres spam / uønsket e-mail folder. Derfor må du meget gerne kontrollere denne mappe, som det første.