Nordisk konference for kvindelige anlægsbærere

Kære Kvindelige Fragilt X anlægsbærere!

Så er det tid til Nordisk konference i København fra fredag den 5. til lørdag den 6. september 2014.

Vi bor på Ascot Hotel, Studiestræde 61, 1554 København K.

Program:

Fredag den. 5. september:

Konference start kl.15.00(værelserne kan benyttes fra kl.14.00,oplys navn og Fragilt X konference i receptionen).

15.00 til 18.00 Konference med erfaringsudveksling og oplæg af bl.a. psykolog Jytte Lunding. Vi mødes i receptionen.

18.30 middag med overraskelse(tag fest tøjet med).

Lørdag den 6. september:

7.00 til 9.00 Morgenmad.

9.30 fælles afgang fra hotellet til konference.

Vi går gennem byen til en hyggelig restaurant hvor vi mødes ca. 10.00 med en gruppe Norske kvindelige anlægsbærer og fagpersoner, der er ankommet med Oslo båden samme morgen. Her har vi eget konference lokale.

9.30-12.30 Konference med erfaringsudvekling. Foredrag af læge Aia Jønch og psykolog Jytte Lunding. Der vil være the, Kaffe, vand og frugt.

12.30 Fælles frokost og erfaringsudveksling, der serveres smørrebrød.

13.30 -15.00 We walk and talk gennem byen og slutter af på Ascot Hotel, hvor vi afhenter vores bagage.

Vores norske venner tager båden hjem til Oslo.

Bestyrelsen i Landsforeningen for Fragilt X har besluttet at støtte dette arrangement økonomisk med vores fondsmidler.

Egenbetaling vil derfor kun være 500 kr. pr. person, som bedes indbetalt på foreningen konto i Danske Bank: reg. Nr. 1551 konto nummer: 16721638.

Betaling SENEST den 5. August 2014.

Der bliver givet økonomisk støtte til fælles kørsel fra Fyn og Jylland.

Skriv venligst medlemsnummer og navn i bemærkninger når du indbetaler på foreningens konto.

  • VIGTIGT: Tilmelding på formand@fragiltx.dk (også selvom du har givet en forhåndstilmelding) og skriv om du ønsker samkørsel hvis du kommer fra Fyn eller Jylland.

Vi glæder os til en spændende konference.

Hilsen Bestyrelsen.

Formandens Beretning i Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark, November 2012

Det har været et arbejdsomt år med stor korrespondance mellem bestyrelsesmedlemmerne.

Vi har afholdt 3 dagsmøder i bestyrelsen, 1 mailmøde og ellers blot haft meget mailkorrespondance.

Som formand må jeg opfordre jer alle til at bruge vores hjemmeside…. Dion har gjort et kæmpe arbejde, så har i Tips og andet der letter hverdagen med FX så skriv det på hjemmesiden, så andre kan få glæde af det.

Facebook er hjemmesidens store konkurrent!  Men hvor er det dejligt at se hvor mange der i hverdagen hjælper hinanden ved at skrive sammen. Jeg selv har næsten daglig kontakt med andre FX familier på FB.

Vi har i bestyrelsen arbejdet med at ændre eller opdatere vores vedtægter.

Vi har haft en del snak omkring kontingent formen. Desuden er det vigtigt at begge forældre får den udsendte information ved f.eks. skilsmisse eller hvis barnet er anbragt uden for hjemmet, vil det være godt at plejefamilien er medlem. Desuden bør unge der flytter hjemmefra få Deres eget medlemskab.
Vi vil også gerne i bestyrelsen opfordre jer til at give et medlemskab i gave til familiemedlemmer og gode venner. Så er det jo valgfrit om de selv ønsker at forsætte det efter 1 år…husk det er jo snart jul !

Vi får nemlig penge fra tipsmidlerne efter medlemsantal og flere fonde går også op i medlemsantal.

Vi SKAL til at bruge energi og kræfter på at søge fonde, og til dette har bestyrelsen brug for hjælp af jer medlemmer, da vi ikke magter den opgave alene, sammen med alle de andre opgaver vi har!

Det er nemlig en anden ting der har fyldt meget og specielt de sidste dage hos formanden: De mange familier der har fået afslag på deltagelse i det årlige kursus i Gjern. Jeg har i de sidste dage talt med rigtig mange grædende mødre der har tabt kampen med kommunen om at komme på kursus…og os der har deltaget mange gange ved hvor meget det betyder.

Så vi må handle og søge midler, så ALLE kan komme med – blot for en symbolsk egen betaling !

Det bedste og virkelig positive jeg synes der er sket i år er starten på vores nordiske samarbejde med den norske forening for FragiltX.

Vi fik en invitation til at deltage i Deres kursus og takkede ja.

Foreningens kasserer Anni og jeg havde en fantastisk weekend i Norge i juni måned.
Vi blev modtaget helt fantastisk. Deres familie weekend minder meget om vores – og alligevel ikke. Men det vil I komme til at høre mere om.

Udover at deltage i hinandens kurser, har vi også stor glæde af det nordiske samarbejde på Facebook.
Åshild, der er formand for den norske FX organisation, har oprettet en lukket gruppe på Facebook for bærere af FragiltX.

Jeg har oprettet en lukket gruppe for mødre til piger med fragiltX.
Vi er begge administrator på begge grupper….så sig endelig til mig, hvis I vil være med og ikke er inviteret endnu.

Det er så skønt at se hvordan norske og danske kvinder skriver sammen om div. Problematikker.

På et tidspunkt skal vi have svenskerne med, men nu er Norge og Danmark startet.

Så har jeg deltaget i flere møder omkring overdragelsen af Kennedy Centret til Region Hovedstaden.
Vi kæmper, sammen med Jytte, for at alle familier med FragiltX, uanset hvor man bor i landet skal have de samme rettigheder på Kennedy Centeret eller Juliane Marie Centret på Rigshospitalet.
Jeg håber, at vi også kan blive højtspecificeret, som flere af de andre patientforeninger er, hvilket vil gøre det hele meget nemmere, når man ikke bor i region Hovedstaden – det arbejder vi på!

Jeg synes at vi som patientforening bliver hørt, og er glad for det samarbejde jeg har med de andre patientforeninger der er på Kennedy Centret: Rett., PKU og øjensygdomme.

Desuden er LEV og sjældne diagnoser til kæmpe støtte, de taler virkelig vores sag til møderne.
Det Europæiske samarbejde kører, men vi deltager ikke til møderne, kun med information m.m. over mail.

Bestyrelsen magter simpelthen ikke på nuværende tidspunkt at deltage fysisk.

Så har vi et hængeparti med en pårørende aften på Kennedy Centret og det samme et sted i Jylland.
Jeg lover jer, det bliver i 2013 !

Vi er jo alle i bestyrelsen enten plejeforældre eller forældre til vores fantastiske FX børn og virkeligheden er, at der i perioder i bestyrelsen er meget få hænder til at påtage sig deltagelse i div. Møder m.m. Dette af personlige årsager m.m.

Jeg håber derfor at friske kræfter vil stille op til bestyrelsen. Start som suppleant, hvor det er valgfrit at deltage i møderne.

Jeg vil gerne takke Psyk. Jytte Lunding, læge Aia E. Jønch og Socialformidler Karina Kragerup, for det fantastiske arbejde I gør i hverdagen for FX familier!

Jeg vil opfordre jer alle til at huske og bruge dem når det brænder på i hverdagen med div. problematikker, de kan kontaktes på Kennedy Centret.

Jeg synes min formandspost i 2012 har været et udfordrende år….eller lidt trist…fordi jeg siden sidste generalforsamling i november 2011 har talt med så mange FX-familier om Deres kampe mod kommunerne. Mange mister tabt arbejdsfortjeneste, aflastning, merudgifter m.m. da kommunerne skal spare. Men så vender jeg det positivt og ved I hvad: vores forening er bare så fantastisk, selvom vi er en lille forening med få ressourcer, så magter vi bare så meget mere, når vi står sammen!

Jeg vil slutte af med en historie fra det virkelige liv: Jeg blev via Facebook kontaktet af en enlig dansk mor til en 10 årig FX pige, bosiddende i Spanien. Hun havde læst om vores danske forening på nettet. Jeg fik sat hende i forbindelse med den Spanske organisation. Da hun så var hjemme i DK. på sommerferie på Århus egnen. Havde hun en super dag sammen med med Conni fra bestyrelsen og hende søster Karina, der begge har FX børn. Tak til Conni og Karina og familier, ved hvor taknemmelig Tove er for jeres indsats.

Ja, sammen er vi Fx familier stærke uanset hvad udfordringer vi møder!

Derfor er det bare så vigtigt at vi stadig fremover får mulighed for at afholde kursus og udveksle erfaringer…uanset om kommunerne vil bidrage eller ej.

 

Bestyrelsens Jule- og Nytårsbrev 2011/2012

Kære medlemmer og jeres familier

Så er det blevet tid til den årlige julehilsen fra Bestyrelsen, med lidt om året der er gået.
Vi har på vores bestyrelsesmøder bl.a. arbejdet med:

  • Etablering af email udsendelser bl.a. ved udsendelse af kursus invitation.
  • Debat om manglende bevillinger ved kursusdeltagelse for medlemmer.
  • Overgang til netbank og nye systemer ang. Økonomi.
  • Tilrettelæggelse af Kursus i Gjern for familier med fragilt X 2011.
  • Tilrettelæggelse af kursus for fagpersoner i Jylland og på Sjælland.
  • Debat om de mange besparelser på merudgifter m.m. der rammer vores familier.
  • Debat om fonde m.m. for at forbedre økonomien ved afslag på kursusbevillinger m.m.
  • Fremover vil vi deltage i Europæisk samarbejder med andre Fragilt X foreninger.

Ja, det har været et år med mange spændende arbejdsopgaver.

Vores formand, Eva Bryld har deltaget i en arbejdsgruppe omkring Kennedy Centrets overgang til Region Hovedstaden. Dette sammen med andre formænd for små handikapforeninger. Arbejdet forsætter i 2012. Det er for familier med fragilt X vigtigt at alle kan komme på Kennedy Centret til udredning eller familierådgivning, testning ,m.m. uanset hvor i landet man bor , altså også hvis man bor uden for Region hovedstaden.

Kurset i Gjern i november var som altid en fantastisk weekend, for de familier der deltog. Der var spændende workshops og der blev udvekslet erfaringer om hverdagsproblematikker m.m.
Vi håber at kunne lave endnu et kursus i Gjern i november i 2012. Sæt X i kalenderen allerede nu Fra den 9. til 11. november 2012. Har I nogle forslag til workshops eller foredragsholdere så send en mail til formanden.

Vi ved også i bestyrelsen, at vores første bestyrelsesmøde i januar 2012 bl.a. skal bruges til en snak om fundraising, ansøgning af tipsmidler m.m.

Mange vil have svært ved at få kurset bevilliget pga. besparelser, så det er nu vi i vores familier skal tænke anderledes. Kan vi som familie søge fonde for at komme med på kurset ?

Vi har i bestyrelsen stadig nogle arrangementer vi ikke nåede i 2011, som vi har lovet jer.
Nemlig at lave aften arrangementer (Sjælland og Jylland) for pårørende til familier med Fragilt X.
Det gør vi så i 2012.

Det har været et spændende og arbejdsomt år med mange udfordringer. Dette da kommunerne skal spare. Flere bestyrelsesmedlemmer er blevet kontaktet af medlemmer der havde brug for en snak ang. Bl.a. frataget merudgifter, mistet tabt arbejdsfortjeneste, mistet aflastning og afslag ved ansøgning om bevilling af kursus.

Vi ved også i bestyrelsen, at vores første bestyrelsesmøde i januar 2012 bl.a. skal bruges til en snak om fundraising, ansøgning af tipsmidler m.m. Desuden skal vi planlægge det næste års arbejde og evaluere kurset i Gjern 2011.

De sidste år er kommunikationen virkelig vokset i vores forening. Dette specielt på Facebook, hvor mange vælger at blive venner, og den vej chatte sammen.
Vi har desuden vores egen gruppe: Landsforeningen for Fragilt X  på facebook– her skal man søge om at blive godkendt, da det er et privat forum.

Vi har desuden vores hjemmeside www. fragiltx.dk  Som jeg endnu engang vil opfordre alle medlemmer til at bruge aktivt.

Desuden kan I gå ind på www.fragilex.eu her kan I se hjemmesider for de andre FragiltX foreninger i Europa, der er også god information og delte erfaringer m.m.

Husk at I altid er velkommen, til at kontakte bestyrelsen, hvis I har emner I ønsker vi tager op.
Vi vil gerne ønske jer alle.

EN RIGTIG GLÆDELIG JUL
&
ET GODT NYTÅR.
Masser af Julehilsener
Fra Bestyrelsen i landsforeningen for Fragilt X syndrom.