Fragilt X Danmark

Foreningens generalforsamling blev afholdt
Dayz Søhøjlandet
Lille Amerika 10
8883 Gjern

Dagsorden

1. Valg af dirigent og referent
   Formanden byder velkommen og Conni Lyngholm vælges som dirigent og Frederik Raabye som referent.
2. Godkendelse af dagsorden
   Dirigenten konstaterer at indkaldelsen til generalforsamlingen blev rettidigt udsendt og dagsordenen er godkendt.
3. Formandens beretning
   Formand Eva Bryld fremlagde sin årsberetning og takkede de afgående bestyrelsesmedlemmer. Den fulde beretning udgives i sin fulde længe her på siden.
4. Fremlæggelse af regnskab, samt fastsættelse af kontingent for næste år
   Årsregnskab 2016-17 blev gennemgået af Anni Hauerslev og godkendt uden kommentarer.
   Vi har for første gang i foreningens historie oplevet røde tal i regnskabet grundet prioritering i investeringer i afholdelse af familiekurset i Gjern og den europæiske konference i København i 2016. Foreningens økonomi er fortsat sund med en fornuftig egenkapital.
   Anni anbefaler at foreningen omlægger sit regnskabsår til at følge kalenderåret. Det vil lette revision og afrapportering i forbindelse med støtte fra ministeriet.
   Bestyrelsen forslag om uændret kontingent på kr. 200,00 pr. år blev vedtaget.
5. Forslag fra bestyrelsen
   Der var ikke indkommet forslag fra bestyrelsen.
6. Indkomne forslag fra medlemmerne
   Der var ikke indkommet forslag fra medlemmerne.
7. Valg til bestyrelsen
   Anita Pedersen, Marie-Louise Bjerg, Frederik Raabye og Anni Hauerslev har valgt at træde ud af bestyrelsen og takkes for deres arbejde.
   Valg af formand (2 år)
   Eva Bryld stillede op og blev genvalgt til formand.
   Valg af kasserer (1 år)
   Harriet Fabrin stillede op og blev valgt som ny kasserer.
   Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer (2 år)
   Vicky Bæk Overgaard og Tinne Eilersen stillede op og blev valgt som bestyrelsesmedlemmer.
   Valg af 1 bestyrelsesmedlem (1 år)
   Conni Lyngholm stillede op og blev valgt som bestyrelsesmedlemmer.Valg af 2 suppleanter (1 år)
   Dorthe Christoffersen blev valgt som suppleant til bestyrelsen.
   Valg af revisor og revisorsuppleant
   Jesper Bæk Overgaard blev valgt som foreningens revisor og Finn Overgaard som revisorsuppleant./li>

8. Eventuelt
9. Ingen emner til eventuelt.

Bestyrelsens konstituering

Bestyrelsen har efter generalforsamlingen konstitueret sig som følger:

Formand
Eva Bryld
Næstformand
Vicky Bæk Overgaard
Kasserer
Harriet Fabrin
Sekretær
Conni Lyngholm
Bestyrelsesmedlem
Tinne Eilertsen

Hvem kan søge?

Hertzsprungs Legat er under nedlæggelse og uddeler derfor i 2017 et antal legater til voksne og børn med udviklingshæmning, samt til forældre til mindreårige børn med udviklingshæmning (0-17 år).

Hovedparten af legaterne vil blive udloddede til enkeltpersoner og i mindre grad til almennyttige formål for udviklingshæmmede.

Legatstørrelser forventes at ligge på 1.000-10.000 kr.

Hvad kan man søge til?

Legatet støtter mennesker med udviklingshæmning og der kan søges til næsten alle formål. Det kunne eksempelvis være ansøgninger om støtte til ferier, aktiviteter, anskaffelser (eks. computer/ipad, senge, cykler, tøj og meget mere), fritidsinteresser/aktiviteter, og ophold på eks. efterskole og højskole. Listen er ikke udtømmende.

Der ydes dog ikke støtte til:

• betaling af ledsagelse og udgifter ved at medtage ledsager
• udgifter, der er en offentlig opgave.

Almennyttige formål skal være målrettede mennesker med udviklingshæmning. Andre handicapgrupper vil ikke kunne komme i betragtning.

Hvad lægges der vægt på?

• At ansøger (barn eller voksen) er udviklingshæmmet.
• Ansøgers generelle økonomiske situation, herunder indkomst og formue.
• Ansøgers manglende mulighed for at selv at anskaffe sig det ansøgte.
• Om et legat vil medvirke til at det ansøgte kan anskaffes.

Ved tildeling af legat skal legatmodtager oplyse cpr. nr. til Landsforeningen LEV. Dette er en betingelse for at legatet kan udbetales. Ved almennyttige formål skal CVR nummer oplyses.

Ansøgningsfrist 1. oktober 2017 via Ansøgningsskema til Hertzsprungs Legat. Spørgsmål rettes til Sonja Pelle Nielsen i LEVs sekretariat.

Ansøgninger sendes til LEV, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup eller lev@lev.dk senest d. 1. oktober 2017. Ansøgninger behandles snarest derefter og der udsendes beslutninger pr. mail omkring 15. oktober.

Med venlig hilsen
Sonja Pelle Nielsen

Landsforeningen LEV
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
Tlf. 3635 9696
www.lev.dk

Kære medlemmer

Tiden er igen inde til et nyhedsbrev.

Igen må jeg give stor ros til brugen af vores facebook side. Der er stødt tilgang i medlemstallet på siden og det er en fornøjelse at se. Der har også været en del opslag om juridiske spørgsmål. Nogle spørgsmål har andre medlemmer af siden, kunne svare på eller vejlede om. Det er godt vi kan bruge hinanden. Jeg opfordrer til at gøre brug af vores socialrådgiver på Kennedy centret, Karina Krarup, hvis I ikke finder svar på siden. Desuden vejleder og hjælper Karina også jer forældre, hvis I har brug for det i forhold til ansøgninger, klager osv. Gør brug af hende, hun gør det fantastisk. Praktisk info om Karina Krarup finder I her på hjemmesiden.

I år har vi desværre måtte sige farvel og tak for denne gang, til vores psykolog Camilla Wulf-Andersen. Det er vi rigtigt kede af, da vi ved at mange af jer havde et godt samarbejde med Camilla. Psykologstilling har været stået op og vi venter spændt på at finde ud af, hvem vores nye psykolog bliver. Det betyder også at vi pt har et ”slip” og er uden psykolog. Det gør at formandens telefon nogle dage har arbejdet på højtryk. På bestyrelsens vegne vil jeg gerne sige tak til Camilla for et godt og konstruktivt samarbejde.

Center for fragilt X (CFX) er Organisatorisk flyttet sammen med Klinisk Genetisk Klinik på Diagnostisk Center pr.1/6-17. Rent praktisk betyder det ikke noget for jer medlemmer, da CFX forbliver på Kennedy centeret. Grunden til flytningen er at, Rigshospitalet gerne vil være førende inden for genetiske analyser og medicin. De har desuden deres laboratorie placeret samme sted

I januar besluttede bestyrelsen at, købe en telefon til bestyrelsesarbejde. Telefonen har fået følgende nummer 42831203 og nummeret vil være aktivt pr. d.1/7-2017.

Kennedy centeret afholdte, i marts, anden runde af fagpersonkurserne og der var et stort fremmøde af fagpersoner fra hele landet. Vi har fået nogle positive tilbagemeldinger fra dem der deltog og de har følt sig bedre klædt på efter kurset. Nogle blev også bekræftet i at, det er de rigtige metoder og tilgange de allerede bruger. Det har været enormt positivt at, se den store opbakning der har været og dejligt, at dem der arbejder med vores børn kan være med til at sprede viden om Fragilt X syndrom. Alle deltagere fik et flot kursusbevis på dagen.

På sidste bestyrelsesmøde evaluerede vi Europæisk Fragilt X konferencen. Der har kun været positive tilbagemeldinger fra de deltagende lande. I år afholdes det i Schweiz fra d.3-5 november.

Fra bestyrelsen deltager Eva og Frederik, de ser frem til nogle spændende og oplevelsesrige dage.

På vegne af bestyrelsen, vil jeg ønske alle en rigtig god sommer. Vi glæder os til at se jer i Gjern, i weekenden d.29/9 til 1/10.

Anita Stærk Pedersen
Næsteformand