Hermed en sommer hilsen fra formanden.
Først en speciel Velkomst hilsen til jer der er blevet nye medlemmer – jeg håber I får glæde af foreningen, som jeg selv har haft i 22 år.
Det gælder vores arrangementer, vores Facebook gruppe og den support I kan få fra bestyrelsen og de andre medlemmer – vi har alle været ny diagnosticeret og nyt medlem i foreningen – husk det.
I det sidste år er der sket noget helt fantastisk:
Vi har i alt fået tildelt 1,8 million kr. i fondsmidler.
Det kommer til at gøre en kæmpe forskel for foreningen – og det har det faktisk allerede gjort. Vi kan sprede budskabet om Fragilt X på et meget højere plan.
Foreningen har i maj måned afholdt en Weekend i København for Fuldmuterede kvinder. Nogle af de søgte fondsmidler var øremærket dette arrangement.
Det var en fantastisk weekend at se venskaber blive skabt og erfaringsudveksling om de ting der er svære i hverdagen.
Så har en enig bestyrelse doneret 75.000 kr til Fragile X international – de manglede penge til ny forskning, og det var dejligt at Danmark kunne gøre en forskel med en stor donation, det har vi ikke kunnet tidligere som andre lande har gjort.
Fragile X International som vi er medstiftende land af (jeg sidder i bestyrelsen), får spredt budskabet om Fragilt X og øget forskningen.
Der er stor møde aktivitet online, flere gange om måneden og en årlig konference / generalforsamling.
Vicky Bæk Overgaard, foreningens næstformand og jeg har været inviteret til at deltage i den norske forenings anlægsbærer weekend i Gdansk i Marts måned, hvor jeg holdt oplæg om anlægsbærer problematikker.
Desuden har vi deltaget i Norges familie weekend i Juni måned.
Vi har et tæt samarbejde med den norske forening – det betyder meget for os.
Vi arbejder i bestyrelsen på følgende:
- Nyt logo.
- Ny hjemmesiden (når nyt logo er klart).
- On-lin shop med Merchandise.
- En bog om Fragilt X.
- Weekend for anlægsbærende kvinder.
- Weekend for forældre (uden børn).
- Div. aktiviteter/dags ture – som f.eks. da en gruppe var i Fårup sommerland tidligere på året.
Sæt X i Kalenderen:
- 3.-5. oktober 2025 Familie weekend på Fyn (invitation er på vej).
- 10. oktober 2025 Fragilt X Opmærksomheds Dag.
- 28. oktober 2025 Fagpersonkursus på Kennedy Centeret i Glostrup.(invitation er på vej).
- 10. marts 2025 Fagpersonskursus i Kolding.
Vi har i bestyrelsen besluttet at rykke flg. til 2026:
“Vi spiser frokost sammen” samt “weekend for anlægsbærende kvinder”.
I hører nærmere om nye datoer.
Denne beslutning er truffet af helbredsmæssiges årsager. Min Psoriasis og muskel Gigt driller i disse måneder.
Jeg deltager desuden ikke på vores familie weekend i start oktober, da jeg har været så heldig at få et ophold til genoptræning på Montebello i Spanien fra 13/9 til 4/10 2025. Det bliver godt.
Vicky, overtager styringen og tilmeldingen af familie weekenden i Middelfart – og jer der deltager vil kunne se bl.a. formandens beretning og andet optaget af mig inden afrejse.
Jeg ønsker jer alle en forsat god sommer,
Bedste hilsener
Eva Bryld, Formand.