Kom gratis på kanalrundfart søndag d. 6. november i København


Kære medlemmer

Kom gratis på kanal rundfart på søndag d.6.11.2016.

Afgang fra Stormbroen ved Thorvaldsens museum i København  kl.10.30.

Da deltagerne ved den Europæiske Fragilt X konference skal ud og sejle sightseeing tour, vil det glæde os at inviterer jer familier med. Først til Mølle… vi har ca 60 ekstra pladser !!!!!

SU senest fredag d.4.11.16 på formand@fragiltx.dk

Husk desuden vores fyraftens arrangement mandag d.7 november kl.17-19 på Kennedy centeret.
Med amerikanske Robert Miller, stifter af den nye internationale FragiltX forening.
SU er rykket til fredag d.4.11.16. På formand@fragiltx.dk

På vegne af bestyrelsen,

Eva Bryld, Formand

Fyraftensmøde med Robert Miller mandag d. 7. november på Kennedy Centret

Kære medlemmer,

Vi har besøg af Robert Miller fra U.S.A. i forbindelse med vores værtskab for det Europæiske netværks årlige konference for formænd/bestyrelser I år afholdes den i København.

Robert Miller har i mange år arbejdet med Fragilt X og haft en vigtig rolle i den store amerikanske Fragilt X forening. Nu har han stiftet IFXA = International Fragile X Alliance, som vi er med i.

Det er mig derfor en glæde, at kunne invitere jer til dette fyraftens møde på Kennedy Centret.

Robert vil fortælle om nye tiltag/forskning, men ellers vil det være en udveksling af erfaringer mellem ham og os. Foreningen byder på en sandwich og øl/sodavand.

Arrangementet bliver afholdt på Kennedy Centret, Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup kl. 17-19.

Su. senest tirsdag d. 1. november 2016 på formand@fragiltx.dk

På vegne af bestyrelsen,

Eva Bryld, Formand

Pilot-projekt: Strategier til at overkomme problematisk adfærd hos børn og unge med Fragilt X

Kære medlemmer

Kennedy Centret har bedt os dele information om et spændende pilotprojekt omkring problematisk adfærd hos børn og unge med Fragilt X. Læse mere om projektet herunder eller i denne udskriftsvenlige udgave denne udskriftsvenlige udgave.

Med venlig hilsen
Bestyrelsen

Baggrund

Børn og unge med Fragilt X syndrom stiller ofte helt særlige krav til deres omgivelser. De reagerer stærkt på for mange samtidige sanseindtryk, udtrætning, for store krav, grænsesætning, nye situationer og brud på rutinerne. Det kan derfor opleves som en svær balancegang at forebygge enten selvskadende adfærd eller udadreagerende adfærd fx kast med ting, skub til andre, riv, bid og spark.

I Australien har man udviklet et forældreprogram til børn og unge med særlige behov. Forældreprogrammet har været afprøvet på mange forskellige børnegrupper fx børn med svær udviklingsmæssig forsinkelse, autisme, ADHD eller erhvervet hjerneskade. For alle børnegrupperne har man set en positiv effekt, hvor barnets adfærd er blevet mere håndterbar for forældrene og problemerne er mindsket.

Børn og unge med Fragilt X syndrom har indgået som del af enkelte grupper, men det har aldrig været afprøvet på en ren gruppe med forældre kun til børn og unge med Fragilt X syndrom. Tilbud til forældrene til børn og unge med Fragilt X syndrom

Center for Fragilt X har haft et stort ønske om at afprøve programmet og samtidig give forældrene til børn og unge med Fragilt X syndrom en lovende tilgang til håndtering af problematisk adfærd hos barnet i samværet med ligesindede forældre, der er bekendt med de særlige kendetegn, som gælder for netop børn og unge med Fragilt X syndrom.

Programmets indhold

Programmet indledes med 5 mødegange á 3 timer efterfulgt af 3 telefonsessioner individuelt á ca. 30 min og afsluttes med en fælles mødegang á 3 timer, hvor man til slut drøfter fremskridt, fastholdelse af gode strategier og fejre afslutningen. Programmet giver stor frihed til at arbejde med de udfordringer, som fylder mest i din/jeres familie, og det er et program med stor grad af fleksibilitet. Der vil normalt indgå 5-10 forældrepar i sessionerne. Forud for programmet skal man udfylde en række spørgeskemaer for at beskrive familiens udgangspunkt. Endvidere vil man lige efter programmets afslutning og 6 måneder senere ligeledes blive bedt om at udfylde spørgeskemaer til måling af effekt af foræl-
dreprogrammet.

Hvornår

De præcise datoer og det endelige tidspunkt vil blive forsøgt koordineret når deltagerne er fundet, men gruppen vil blive afholdt på Kennedy Centret, Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup. Gruppen er kun for forældrene, hvorfor hver familie skal have arrangeret pasning af børnene andetsteds, men opstarts tidspunkt, tidspunkt på dagen og datoerne koordineres sammen med gruppens deltagere for at sikre størst mulig deltagelse.

Såfremt I er interesseret i at deltage eller har uddybende spørgsmål, er I altid velkomne til at kontakte Center for Fragilt X i form af undertegnede for mere information:

Med venlig hilsen

Camilla Wulf-Andersen
Aut. psykolog, Specialist i børneneuropsykologi
Mobil +45 4326 0113
E-mail camilla.wulf-andersen.02@regionh.dk