Fyraftensmøde med Robert Miller mandag d. 7. november på Kennedy Centret

Kære medlemmer,

Vi har besøg af Robert Miller fra U.S.A. i forbindelse med vores værtskab for det Europæiske netværks årlige konference for formænd/bestyrelser I år afholdes den i København.

Robert Miller har i mange år arbejdet med Fragilt X og haft en vigtig rolle i den store amerikanske Fragilt X forening. Nu har han stiftet IFXA = International Fragile X Alliance, som vi er med i.

Det er mig derfor en glæde, at kunne invitere jer til dette fyraftens møde på Kennedy Centret.

Robert vil fortælle om nye tiltag/forskning, men ellers vil det være en udveksling af erfaringer mellem ham og os. Foreningen byder på en sandwich og øl/sodavand.

Arrangementet bliver afholdt på Kennedy Centret, Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup kl. 17-19.

Su. senest tirsdag d. 1. november 2016 på formand@fragiltx.dk

På vegne af bestyrelsen,

Eva Bryld, Formand

Pilot-projekt: Strategier til at overkomme problematisk adfærd hos børn og unge med Fragilt X

Kære medlemmer

Kennedy Centret har bedt os dele information om et spændende pilotprojekt omkring problematisk adfærd hos børn og unge med Fragilt X. Læse mere om projektet herunder eller i denne udskriftsvenlige udgave denne udskriftsvenlige udgave.

Med venlig hilsen
Bestyrelsen

Baggrund

Børn og unge med Fragilt X syndrom stiller ofte helt særlige krav til deres omgivelser. De reagerer stærkt på for mange samtidige sanseindtryk, udtrætning, for store krav, grænsesætning, nye situationer og brud på rutinerne. Det kan derfor opleves som en svær balancegang at forebygge enten selvskadende adfærd eller udadreagerende adfærd fx kast med ting, skub til andre, riv, bid og spark.

I Australien har man udviklet et forældreprogram til børn og unge med særlige behov. Forældreprogrammet har været afprøvet på mange forskellige børnegrupper fx børn med svær udviklingsmæssig forsinkelse, autisme, ADHD eller erhvervet hjerneskade. For alle børnegrupperne har man set en positiv effekt, hvor barnets adfærd er blevet mere håndterbar for forældrene og problemerne er mindsket.

Børn og unge med Fragilt X syndrom har indgået som del af enkelte grupper, men det har aldrig været afprøvet på en ren gruppe med forældre kun til børn og unge med Fragilt X syndrom. Tilbud til forældrene til børn og unge med Fragilt X syndrom

Center for Fragilt X har haft et stort ønske om at afprøve programmet og samtidig give forældrene til børn og unge med Fragilt X syndrom en lovende tilgang til håndtering af problematisk adfærd hos barnet i samværet med ligesindede forældre, der er bekendt med de særlige kendetegn, som gælder for netop børn og unge med Fragilt X syndrom.

Programmets indhold

Programmet indledes med 5 mødegange á 3 timer efterfulgt af 3 telefonsessioner individuelt á ca. 30 min og afsluttes med en fælles mødegang á 3 timer, hvor man til slut drøfter fremskridt, fastholdelse af gode strategier og fejre afslutningen. Programmet giver stor frihed til at arbejde med de udfordringer, som fylder mest i din/jeres familie, og det er et program med stor grad af fleksibilitet. Der vil normalt indgå 5-10 forældrepar i sessionerne. Forud for programmet skal man udfylde en række spørgeskemaer for at beskrive familiens udgangspunkt. Endvidere vil man lige efter programmets afslutning og 6 måneder senere ligeledes blive bedt om at udfylde spørgeskemaer til måling af effekt af foræl-
dreprogrammet.

Hvornår

De præcise datoer og det endelige tidspunkt vil blive forsøgt koordineret når deltagerne er fundet, men gruppen vil blive afholdt på Kennedy Centret, Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup. Gruppen er kun for forældrene, hvorfor hver familie skal have arrangeret pasning af børnene andetsteds, men opstarts tidspunkt, tidspunkt på dagen og datoerne koordineres sammen med gruppens deltagere for at sikre størst mulig deltagelse.

Såfremt I er interesseret i at deltage eller har uddybende spørgsmål, er I altid velkomne til at kontakte Center for Fragilt X i form af undertegnede for mere information:

Med venlig hilsen

Camilla Wulf-Andersen
Aut. psykolog, Specialist i børneneuropsykologi
Mobil +45 4326 0113
E-mail camilla.wulf-andersen.02@regionh.dk

Informationsmateriale fra Center for Fragilt X

Center for Fragilt X på Kennedy Centret har udgivet en serie dansksproget informationsmateriale, omkring forskellige udfordringer bærere af og pårørende til personer med Fragilt X Syndrom mødes af i hverdagen.

Læs mere på Kennedy Centrets hjemmeside med informationsmateriale eller ser oversigten herunder:

De 10 vigtigste ting en lærer bør vide om fragilt X syndrom 
10 gode råd i hverdagen til at mindske overstimulering og ængstelse.

Er dit barn trodsigt eller blot ængstelig?
Denne artikel giver nogle gode råd til, hvordan man ved den rigtige adfærdsmæssige støtte kan hjælpe barnet eller den unge med fragilt X syndrom, med at opleve en følelse af kontrol og i sidste ende lære at håndtere sin egne reaktioner mere hensigtsmæssigt.

Håndtering af ængstelig adfærdhos børn og unge med fragilt X 
Denne artikel giver gode ideer til, hvordan man kan arbejde med mindske ængstelsen og udvikle mere hensigtsmæssige strategier til at håndtere svære situationer hos personen med fragilt X.

Livet som søskende til et barn med fragilt X syndrom 
Denne artikel har fokus på søskende til børn og unge med fragilt X syndrom. Omgivelserne kan hjælpe ved at være særlige opmærksomme på deres behov, men også forsøge at hjælpe søskende med hensigtsmæssige strategier, til at håndtere deres livssituation.

Søvnproblemer og fragilt X syndrom 
Denne artikel giver en række konkrete ideer til at overvinde søvnproblemer, da mange børn og unge med fragilt X kæmper med søvnforstyrrelser.

Søvnproblemer somårsag til adfærdsproblemer eller omvendt? 
Mange mennesker med fragilt X syndrom oplever søvnforstyrrelser med besvær med at falde i søvn eller hyppige opvågninger. Gennem indsatser målrettet enten reduktion af søvnproblemer eller adfærdsproblemer, ser det ud til at være muligt at mindske barnets samlede vanskeligheder.