Informationsmateriale fra Center for Fragilt X

Center for Fragilt X på Kennedy Centret har udgivet en serie dansksproget informationsmateriale, omkring forskellige udfordringer bærere af og pårørende til personer med Fragilt X Syndrom mødes af i hverdagen.

Læs mere på Kennedy Centrets hjemmeside med informationsmateriale eller ser oversigten herunder:

De 10 vigtigste ting en lærer bør vide om fragilt X syndrom 
10 gode råd i hverdagen til at mindske overstimulering og ængstelse.

Er dit barn trodsigt eller blot ængstelig?
Denne artikel giver nogle gode råd til, hvordan man ved den rigtige adfærdsmæssige støtte kan hjælpe barnet eller den unge med fragilt X syndrom, med at opleve en følelse af kontrol og i sidste ende lære at håndtere sin egne reaktioner mere hensigtsmæssigt.

Håndtering af ængstelig adfærdhos børn og unge med fragilt X 
Denne artikel giver gode ideer til, hvordan man kan arbejde med mindske ængstelsen og udvikle mere hensigtsmæssige strategier til at håndtere svære situationer hos personen med fragilt X.

Livet som søskende til et barn med fragilt X syndrom 
Denne artikel har fokus på søskende til børn og unge med fragilt X syndrom. Omgivelserne kan hjælpe ved at være særlige opmærksomme på deres behov, men også forsøge at hjælpe søskende med hensigtsmæssige strategier, til at håndtere deres livssituation.

Søvnproblemer og fragilt X syndrom 
Denne artikel giver en række konkrete ideer til at overvinde søvnproblemer, da mange børn og unge med fragilt X kæmper med søvnforstyrrelser.

Søvnproblemer somårsag til adfærdsproblemer eller omvendt? 
Mange mennesker med fragilt X syndrom oplever søvnforstyrrelser med besvær med at falde i søvn eller hyppige opvågninger. Gennem indsatser målrettet enten reduktion af søvnproblemer eller adfærdsproblemer, ser det ud til at være muligt at mindske barnets samlede vanskeligheder.

Nyhedsbrev august 2016

Kalenderen siger snart efterår, men sommeren har vi ikke set meget til. Vi håber dog alligevel at, I er kommet godt gennem den danske sommer.

Personligt, syntes jeg selv, at det er en svær tid med al den ferieplanlægning. Det er svært for vores børn, at vende op og ned på hverdagen, hvis de holder ferie. De børn som er i institution oplever skiftene vikarer og ansigter de ikke kender og den kendte rutine kan derfor være svær. Jeg er glad for, at hverdagen er vendt tilbage, selv om det også er dejligt med ferie.

I maj havde vi nogle rigtige gode og informative pårørende dage i Kolding og Glostrup. Jeg selv, deltog i Kolding og det var rart at se, at der hele tiden kommer nye ansigter til vores store Fragilt X familie. Psyk. Jytte Lunding og Camille Wulff-Andersen havde forberedt et flot oplæg og vejledte nye, såvel som ”gamle”, forældre i de udfordringer de havde med sig.

Vi blev delt op i 2 grupper, en drenge- og en pigegruppe og her fik vi hver især snakket om de udfordringer vi har i hverdagen. Jeg nød specielt, at høre fortællingen fra en anden mor om hendes søn med Fragilt X.

Det er så dejligt, at opleve hvordan vi forældre og bedsteforældre kan give hinanden et par gode råd med på vejen, enten fordi man selv har stået i en konkret situation eller fordi man har stået i noget tilsvarendende.

Der kunne sagtens have været flere deltagere, men Jeg er sikker på at jer der deltog, fik noget med hjem. Sidst en stor ros til Madmor og Medhjælper, det var en fantastisk lækker buffet de havde lavet, med mange fine specialiteter.

 

Så har vores formandinde Eva Bryld for 5. år i træk deltaget i den norske Fragilt X familie konference. Den blev afholdt den første weekend i juni. Den weekend minder meget om vores med oplæring udveksling af erfaringer. Et af temaerne i år var friluftsliv – hvor nemt det er at aftale lokalt at gå tur i Naturen – og få flere familier med handikappede med.

Eva fortalte om årets aktiviteter i den danske Fragilt X forening og om sidste års Europæiske konference i Lissabon, hvor Eva også repræsenterede Norge, da John var forhindret.

Evas datter var med og var også på scenen. Hun fortalte om hvordan det er at være ung i Danmark. Om hendes job og livet i bofællesskabet med 3 andre unge. Hun klarede det så flot og sikke et mod.

Til vores hjemmeside, søger vi stadigt billeder af jeres kære børn, så send os endeligt nogle billeder. De oploades nemt på fragiltx.dk. Der skal i forbindelse med oploads udfyldes en formular, hvor i giver tilladelse til hvor vi, i bestyrelsen, må bruge billederne.

Center for Fragilt X på Kennedy Centret, inviterer til temadage for private/pårørende og fagpersoner i henholdsvis Århus og Glostrup. Vi opfordre til at, I bakker op om disse temadage og informerer sagsbehandlere og de fagpersoner som er omkring jeres børn. Derved kan vi få mere fokus og opmærksomhed, på de udfordringer vores børn med på Fragilt X har.

Som det fremgår af den invitation I har fået på mail, vil der være deltagerbetaling, jeg vil i den forbindelse gøre jer opmærksom på at, bestyrelsen har besluttet at vores medlemmer ikke skal betale. Det betales af foreningen. Kun fagpersoner skal betale et lille beløb for at deltage.
I kan læse mere om, hvornår temadagene afholdes, på vores hjemmeside fragiltx.dk og i invitationen.

For at styrke samarbejdet, mellem fagpersonerne fra Center for Fragilt X og bestyrelsen, har vi aftalt, at holde møder løbende hvor vi koordinerer de aktiviteter vi laver hver især.
Kommunikation dem og os imellem er vigtig i forhold til jer medlemmer, men også en fælles tråd ang. Fagpersoner, udenlandske kontakter m.m.

Bestyrelsen vil i den kommende tid at bruge kræfter på at få oversat div. brochurer og få lavet noget merchandise til foreningen. Der er så mange gode engelske brochurer om bærer problematikker, FX børn, dagligdag m.m. Dem vil vi oploade på hjemmesiden.

Vores årlige familie arrangement i Gjern nærmer sig og vi glæder os til at se og gense jer alle, i weekenden d.30/9-16 til 2/10-16.

Der er kommet en del tilmeldinger og der er flere på vej, ved jeg.
Det bliver en spændende weekend med emner som kommunikation, nyt fra USA ( psyk. Camilla Wulf-Andersen har deltaget på den stor årlige FX konference i Boston). Vores norske søster forening regner også med at deltage i år.

Afslutningsvis er der siden sidste nyhedsbrev sendt kontingent opkrævning ud. Så tjek mailen, der er flere, der mangler at betale.

Mange hilsner og på gensyn i Gjern

Anita S.Pedersen/ Næstformand

Temadage om Fragilt X Syndrom for fagpersoner og familier i Aarhus og København

Kære medlemmer,

Det er med stort glæde at vi her kan sende dele invitationen til fire temadage, der er lavet af fagpersonalet på Center for Fragilt X Syndrom på Kennedy Centret:

Temadag for fagpersoner i Aarhus d. 23. november 2016
Temadag for private/pårørende i Aarhus d. 24. november 2016

Temadag for fagpersoner i Glostrup d. 30. marts 2017
Temadag for private/pårørende i Glostrup d. 31. marts 2017

Det er en god mulighed for at få ny information om forskning og diverse redskaber til at håndtere hverdagen. Specielt til jer medlemmer der ikke deltager i familiekurset i Gjern.

Det var tidligere også Kennedy Centret der stod for disse arrangementer, så det er dejligt de nu får den arbejdsbyrde tilbage, så vi i bestyrelsen kan koncentrere os om andre ting vedrørende Fragilt X Syndrom.

Vi gør opmærksom på at medlemmer af foreningen kan deltage gratis, da betaler foreningen deltagergebyret. Det er derfor vigtigt at du ved tilmelding skriver din navn og medlemsnummer. Så afregner foreningen med Kennedy Centret. Husk: medlemskaber gælder husstanden. Skal du have andre fra familien eller venner med kan de med stor fordel melde sig ind i foreningen for 200 kr årligt. Du kan melde dig ind her.

Vi håber på nogle gode dage. Del endelig invitationen ud og send den gerne på email til sagsbehandlere, pædagoger og andre der har med jeres børn at gøre i hverdagen.

Med venlig hilsen

bestyrelsen