Tirsdag den 24. februar afholdte vores landsforening ekstraordinær general forsamling med henblik på formelt at godkende bestyrelsens forslag om navneændring af foreningen til:
Fragilt X Danmark
Den ekstraordinære general forsamling blev afholdt online for at give så mange medlemmer som muligt mulighed for at deltage.
Forslaget blev enstemmigt vedtaget og bestyrelsen iværksætter nu de fornødne ændringer på hjemmeside, CVR register og andre steder.
Vi vedhæfter hermed referatet fra den ekstraordinære generalforsamling.
På bestyrelsens vegne / Jesper Bæk Overgaard (kasserer)
Vi har fået en gode nyheder fra Center for Fragilt X på Rigshospitalet, som kan fortælle at der er blevet ansat en ny neuropsykolog efter at Susanne Holt Vineke er gået på pension.
Læge Bitten Schönewolff-Greulich skriver til os … “Den 7. april starter der en ny neuropsykolog i Centret Asmus Vogel. Asmus har mange års erfaring fra tilsvarende opgaver med patientrådgivning i Videncenter for Demens inklusiv stor forskning og undervisnings aktivitet. Vi glæder os meget til at modtage ham.”
… og der er også en hilsen fra Asmus til alle jer:
”Kære Medlemmer i Landsforeningen for Fragilt X
Som ny psykolog i Center for Fragilt X glæder jeg mig til at møde jer og til fremover at give vejledning og rådgivning til alle børn, unge og voksne på området. Jeg håber hurtigt at få mere specifik viden om Fragilt X og kunne trække på min erfaring fra andre genetiske lidelser.
De sidste 25 år har jeg været ansat på Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet hvor jeg bl.a. har været psykolog i det neurogenetiske team og har arbejdet med andre genetiske sygdomme (bl.a. Huntingtons sygdom). Jeg har stået for flere forsknings- og udviklingsprojekter på området og håber også at fortsætte kunne starte projekter inden for Fragilt X i samarbejde med jer.
Vi har i dag sendt en besked ud til alle tilmeldte deltagere på vores planlagte fagperson kursus i Kolding i marts, om at vi er nødt til at udsætte kurset til en ny dato.
Besked til kursusdeltagere:
Tak for alle jeres tilmeldinger til vores planlagte Fagperson kursus omkring Fragilt X i Kolding den 10. marts 2026.
– Desværre er vi nødt til at udsætte dette kursus, da en af vores centrale oplægsholdere er blevet sygemeldt – og derfor ikke kan deltage på dagen.
– Der kommer således en ny dato, som vi sammen med Center for Fragilt X (Rigshospitalet) er ved at finde frem til.
Når den nye dato kan annonceres, vil vi skrive ud til jer alle igen, så I har mulighed for at tilmelde jer denne dag.
Vi er naturligvis kede af at udsætte kursusdagen, og skulle der være nogen af jer som har brug for sparring eller dialog omkring Fragilt X inden da, så er I altid velkomne til at række ud til enten
Center for Fragilt X Rigshospitalet, 4062 Juliane Maries vej 8 2100 København Ø Tlf.: 4326 0100 www.rigshospitalet.dk/fragiltx – her kan du finde meget information om fragilt X syndrom
