Kategori: A1 | Alle Nyheder

Så fik vi, i bestyrelsen, taget hul på 2016 og vi håber at alle medlemmer er kommet godt ind i det nye år. Vi vil også byde nye medlemmer VELKOMMEN.

Vi havde et rigtigt godt og konstruktivt bestyrelsesmøde d.9.1.2016, hvor vi fik planlagt året for foreningsarbejdet.

Familiekursus i Gjern, vil blive afholdt fra d.30.9-2.10.2016. Igen i år har vi været heldige og har får ekstra midler som gør at, deltagerbetalingen bliver som sidste år: 800 kr. for voksne og 200 kr. for børn. Hvis der er nogle medlemmer der har forslag til emner, er I stadig velkomne til at kontakte bestyrelsen. Foreløbigt arbejder vi på emner som: Pigegruppe, kommunikation, sorg, m.m.

Sidste år havde vi et fantastisk arrangement og vi håber at se mange af jer i Gjern, til nogle lærerige dage.

Pårørendedage vil blive afholdt i Kolding i maj og Glostrup i juni, fra kl.10 til 14. I kan forvente en invitation med tilmelding i starten af april. De endelige datoer ligger ikke fast endnu, men det vil vi informere om så snart det er på plads. Husk, det er gratis deltage og det giver en oplagt mulighed for at ”netværke” familier imellem. Foreningen sørger for forplejning og der vil være oplæg fra fagpersoner. Vi glæder os til at se jer og jeres familier.

I forhold til vores facebookside, er det rigtigt godt at se, at den er aktiv og at I hver især kommermed input, billeder osv. Det er super godt at gruppen bliver brugt på at, udveksle erfaringer, gode som dårlige. I samme forbindelse vil jeg også nævne at, nogle medlemmer ikke er interesseret i at, andre medlemmer tager billeder af dem og deres børn, ved forenings arrangementer og ligger i Facebook gruppen. Jeg vil derfor opfordre til at, man spørger de medlemmer som man tager billeder af eller sammen med, inden de ligges ud på Facebook.

Til sidst vil jeg, kort, præsentere mig selv, til dem af jer, der ikke kender mig. Jeg hedder Anita og er 34 år. Jeg stillede, ved sidste generalforsamling, op til posten som næsteformand og blev valgt…hurra for det. Jeg har 2 skønne børn, henholdsvis en dreng på 12 år og en pige på 4 år, begge med en fuldmutation af FX. Jeg er bosat i Odense og er også at finde i vores facebook gruppe.

I kan glæde jer til næste nyhedsbrev som kommer i starten af maj.

Venlig Hilsen

Anita Stærk Pedersen, Næstformand

Vi håber at alle medlemmer er kommet godt ind i det nye år.

Når du logger ind på websitet, kan du som medlem, se referatet fra lørdagens bestyrelsesmøde. Blandt emnerne var evaluering af familiekurset i Gjern 2015, arrangementer i 2016, det europæiske samarbejde og forbedret kommunikation.

Foreningen planlægger at holde pårørendedage/informationsmøder to lørdage i maj (Kolding) og Glostrup (Juni).

Det var en stor succes at sænke deltagerprisen på familiekurset i 2015. Vi er så heldige at vi igen i år har mulighed for, at holde priserne på 200 kr for børn under 18 år og 800 kr for voksne. Datoerne for årets kursus bliver 30. september til 2. oktober 2016 og stedet vil igen være Dayz Søhøjlandet i Gjern.

Første weekend i november er vi værter for det Europæiske netværks årlige Fragilt X konference i København. Der vil komme repræsentanter fra ca. 15 europæiske FX foreninger.

Mere information om de forskellige arrangementer følger i løbet af foråret.

Kontakt webmaster@fragiltx.dk, hvis du har problemer med at logge ind på websitet.

Læs referatet fra bestyrelsesmødet (Kræver login)

Kære medlemmer,

Endnu et år er gået med stor aktivitet i vores forening. Vi, i bestyrelsen, har haft et arbejdsomt år med mange spændende opgaver. Vi har afholdt to bestyrelsesmøder og to mailmøder, samt haft en masse mailkorrespondance i året der er gået.

Vi har været repræsenteret på det årlige FX familie kursus hos den Norske FX forening i juni måned. En spændende weekend med fejring af foreningens 20 års jubilæum. Vi er meget glade for vores samarbejde og sparring med vores norske venner.

Efteråret har været travlt

Vi startede i september med en succesrig konference i København for kvindelige anlægsbærere.
Denne konference blev lavet i samarbejde med den norske FX forening. Der er de senere år kommet mere fokus på at anlægsbærende kvinder kan have problematikker. Der er på Kennedy Centeret blevet lavet en brochure om dette emne.

I oktober var det så tid til det årlige kursus i Gjern, som vi havde valgt at flytte en måned frem for bedre at kunne benytte ude faciliteterne. Det blev en succes! En stor tak til Familien Lund, med Birte og Carsten i spidsen for at arrangerer grilning af pølser og pandekager til frokost om lørdagen.
Der var spændende indlæg af bl.a. socialformidler Karina Kragerup, psykolog Jytte Lunding og af læge Aia Jønch, stor tak til jer for endnu engang at deltage i vores weekend på frivillig basis. Som jer deltagere ved, var der på kurset i Gjern en forringelse af servicen fra personalet ang. spisning, rengøring m.m.
Dette skyldes en stor udskiftning blandt personalet, desværre lige inden vi skulle afholde vores kursus.
Foreningen har fået en undskyldning samt stor økonomisk kompensation af Søhøjlandets Direktør.

Som mange af jer her ved har bestyrelsen gennem de sidste fem år brugt en del tid på mødeaktivitet pga. Kennedy Centerets overgang fra Staten til Region Hovedstaden. Kennedy Centeret er her Videncenter for Fragilt X ligger.

En forandring der betød at Psyk. Jytte Lunding valgte at gå på pension før tid og at læge Aia Jønch ikke kunne blive ansat, som ellers var bestyrelsens ønske.

En telefonsamtale fra formanden til direktøren for Region Hovedstaden gjorde en forandring. Bestyrelsen blev indkaldt til møde med ledelsen på Kennedy Centeret i starten af november måned. Resultatet er at vi nu med glæde kan informere jer om, at der er ved at blive ansat en ny psykolog og en fuldtids læge. Positivt og meget spændende.

Vi har også deltaget i endnu en spændende konference i det Europæiske FX Netværk. I år blev konferencen afholdt i Berlin i november. En indholdsrig weekend med udveksling af erfaringer. En sådan weekend bekræfter os i, at alle lande i Europa har de samme udfordringer som vi har i Danmark. Besparelser og forandringer på handikapområdet er noget alle lande mærker. Næste år bliver konferencen i Portugal, og inden for en årrække vil vi skulle afholde den i København.

Vi har desuden fået en fin ny hjemmeside, som der arbejdes videre på.

2014 går mod slutningen og 2015 venter forude med spændende Fragilt X arrangementer. Næste år vil vi bl.a. afholde konference i København for fuldmuterede voksne Kvinder. Desuden vil vi lave landsdækkende aktiviteter på den fælles Europæiske Fragilt opmærksomhedsdag XX= 10.10. 2015. Så sæt X i kalenderen.

Vi vil fremadrettet sende flere nyhedsbreve til jer medlemmer.

Vi vil fortsat bruge energi på at søge fonde, så deltagerbetalingen ved aktiviteter, kurser m.m. kan afholdes med en rimelig brugerbetaling.

Bestyrelsen afholder vores næste møde den 10. januar 2015, og vil derefter vende tilbage med dato for afholdelse af kurset i Gjern som flere har spurgt om.

Personligt vil jeg gerne takke bestyrelsen for et godt arbejdsomt år.

På bestyrelsens vegne vil jeg gerne ønske jer alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Masser af julehilsener til jer alle,

Eva Bryld
Formand