Nyt fra bestyrelsen maj 2016

Så blev det igen tid til nyhedsbrevet og der er sket en masse fra bestyrelsens side.

Næste begivenhed er pårørende dage, som bliver afholdt d. 28 maj på Kennedy Centret i Glostrup og d. 29 maj i Kvarterhuset i Kolding, begge dage i tidsrummet kl.11-15. På disse dage kan pårørende få information om Fragilt X og der vil være en forældregruppe med emnet “sorgen og udfordringerne ved at leve med et barn med Fragilt X”. Derudover, vil der være kaffe/the på kanden og frokost til de fremmødte.

Vi har disse dage to psykologer der underviser: psyk. Jytte Lunding og psyk. Camilla Wulf-Andersen. Vil du med så skriv til formand@fragiltx.dk eller meld dig på vores hjemmeside www.fragiltx.dk. Vi glæder os til at se jer.

Sæt kryds i kalenderen, til vores årlige familiekursus i Gjern, Søhøjlandet. Weekenden afholdes i år fra d.30/9-16 til 2/10-16, invitationer sendes ud omkring uge 20. Igen I år bliver det til de attraktive priser: 800 kr. for voksne og 200 kr. for børn under 18 år. Når programmet ligger færdigt vil der være mulighed for tilmelding på Fragiltx.dk og på E-mail.

Jeg vil endnu en gang opfordre til at, endnu flere bliver meldt ind i foreningen.

Fra d. 4-6 november 2016, er vi værter for den årlige Europæiske Fragilt X konference for alle europæiske landes Fragilt X foreninger. Vi har selv tidligere deltaget en gang årligt i bl.a. Rom, Lisabon og Berlin. Vi udveksler erfaringer og har eksperter der fortæller om forskning og andre temaer ang. fragilt X. Vi arbejder på en fælles Fragilt X europæisk vidensbank, meget spændende. Vi forventer ca. 40 deltager.

Konferencen vil foregå i København og skulle gerne skabe opmærksomhed om Fragilt X. Vi vil invitere pressen og stiller den weekend gerne op til interview. Vi krydser finger for at pressen vil deltage, så der kan komme mere fokus på Fragilt X syndrom. Da det er vores kære formandinde som står for denne begivenhed, vil vi øvrige i bestyrelsen, gerne givehende et stort skuldreklap for hendes fantastiske engagement.

Frederik har brugt en del tid på at, modernisere vores hjemmeside www.fragiltx.dk og har i den forbindelse ”efterlyst” billeder af alle jeres skønne børn. Der ligger en formular på hjemmesiden, som skal udfyldes, hvis I ønsker at bidrage med billeder. Jeg er sikker på at, det vil give siden et helt unikt ”look” og jeg syntes selv, det er spændende at se alle jeres dejlige børn. Vi glæder os til at modtage endnu flere billeder. Samtidig vil jeg nævne, at til trods for at, der i bestyrelsen er en bred enighed om at sitet har sine mangler, synes jeg at, sitet er blevet meget mere brugervenlig og overskuelig. Det gør også at, jeg besøger den oftere. Sitet er i fortsat udvikling og nye links vil løbende blive opdateret.

Sidste nyt på den internationale front er at, foreningen IFXA, international Fragile X Alliance, er blevet dannet. Formålet med foreningen er at bringe familier, verden over, tættere sammen, samt få fokus på Fragilt X syndrom i de lande, der ikke har foreninger. Det og meget mere kan I læse om på IFXA´s hjemmeside http://www.ifxa.net/. IFXA har også en gruppe på Facebook.

Vi, i bestyrelsen, vil ønske jer en rigtigt god sommer og næste nyhedsbrev kan i forvente at få i August.

– Anita Pedersen, Næstformand