Forfatter: Frederik Raabye

Udgivet den

Invitation til Fragilt X familiekursus den 24/9 til 26/9 2021.

Kære Medlemmer.

Så lykkedes alligevel – da vi ikke vidste om der kom en bølge af Covid 19 Delta, kommer invitationen ud sent i år.

Husene er nu betalt og bestyrelsen er klar til endnu en fantastisk weekend sammen med jer medlemmer.

Vi sender her invitationen og program til:

Fragilt X familie kursus 24/9 til 26/9 2021.

Det afholdes for 2.gang her:

Sct. Knudsborg.

Lille Brogårdsvej 12

5500 Middelfart

__________________

Det bliver et gensyn med et store sted, hvor vi er alene og kan gøre det der er godt for os:

25.000 m2 grund.

1.141 m2 hus.

26 soverum med eget bad/wc.

Strand lige udenfor vinduerne.

Desuden 3 feriehuse på grunden – til de familier, der IKKE kan bo sammen med andre.

BEMÆRK: Husdyr er IKKE tilladt.

På Feriepartner.dk kan I se hus nr.: M64310.

Temaet i år vil være ”Hverdagsproblematikker, Sund kost og adfærd, når man har

Fragilt X” 😊

Til børnene er der forskellige aktiviteter – ude og inde – som man selv kan benytte som det passer. Togbaner, flexitracks, Lego, Kreativ værksted, skattejagt, boldspil, flyve med drage,

Hoppeborg og undendørs swimmingpool  – så vi håber på godt vejr.

Der vil være ankomst fredag d.24/9 fra kl.14.00 til kl. 17.30

og afrejse søndag d.26/9 kl.12.00.

Prisen for kurset, mad og ophold men uden drikkevarer til måltiderne er samme pris som forrige år, da vi igen har været heldige at modtage fondsmidler.

Voksen: 800 kr.

Børn: 200 kr. (under 18 år)

Har I specielle ønsker, bl.a. om eget hus bedes I ringe til Eva på: 23490317.

VIGTIGT: Sidste tilmelding er 10. september 2021.

I kan tilmelde jer på Hjemmesiden: www.fragiltx.dk

Eller på mail: formand@fragiltx.dk

Oplys venligst:

Medlemsnummer.

Fulde navn og alder på alle deltagere.

EAN nummer, hvis det skal betales af kommunen.

Navn på kommune og kontaktperson på kommunen.

Betaling senest d. 10/9-2021 på foreningens konto i Danske Bank:

Reg. Nr.:1551 konto nr.:16721638

Vi glæder os til at se mange af jer,

På vegne af Bestyrelsen,

Eva Bryld.

Program-for-Fragilt-X-kursus-2021Download
Invitation til familiekursus 2021Download
Udgivet den

Indkaldelse til Generalforsamling 2021.

Kære Medlemmer.

Foreningens generalforsamling bliver afholdt:

fredag d. 24. september 2021 kl.20.00

På adressen:

Sct. Knudsborg

Lille Brogårdsvej 12

5500 Middelfart.

Dagsorden:

1.Valg af Dirigent og Referent.

2.Godkendelse af dagsorden.

3.Formandens Beretning.

4.Årsregnskab 2019-20 til godkendelse. (udsat grundet covid-19).

Årsregnskab 2020-21 til godkendelse.

5.Fastansættelse af kontingent.

(Bestyrelsen foreslår uændret kontingent på 200,00 kr.pr. År. Pr husstand).

6.Forslag fra Bestyrelsen.

7.Indkomne forslag fra Medlemmer.

(Forslag skal være bestyrelsen i hænde senest 6 uger inden generalforsamlingen.)

8.Valg til bestyrelsen.

Valg af formand (2 år):

Eva Bryld genopstiller.

Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer (2 år):

Vicky Beck Overgaard genopstiller.

Conni Lyngholm Thomsen ønsker ikke at genopstille.

Valg af 2 suppleanter(1år)

Valg af revisor og revisor suppleant (1 år).

9.Eventuelt.

Udgivet den

Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark inviterer til pårørende/forældreaftener

Tider & Steder
Onsdag d. 8. september 2021 kl. 17-20 – Dråben, Gasværksvej 5, 5500 Middelfart
Onsdag d. 15. september 2021 kl. 17-20 – Kennedy Centret, Gamle Landevej 7, 2600 Glostrup
Onsdag d. 6. oktober 2021 kl. 17-20 – Hobro Idrætscenter, Amerikavej 22, 9500 Hobro

Det er gratis at deltage

Dette arrangement er KUN for foreningens medlemmer og Deres pårørende.

DETTE ARRANGEMENT ER IKKE FOR FAGPERONER

Hent invitationenDownload

Pårørende/Forældreaftener henvender sig til:
Forældre og pårørende der er søskende, voksne, børn, samlever, ægtefælle eller på anden måde har en nær relation til børn/unge/voksne med Fragilt X syndrom.

Formål er at præsentere viden om Fragilt X. En viden som har til formål at ruste deltagerne til at møde og drage omsorg for og bidrage til trivsel og udviklingen hos menneskermed Fragilt X syndrom med fokus på deres særlige behov.

Foreløbigt program
17:00 – 18:00

  • Introduktion til Center for Fragilt X, hvem er vi, opgaver og formål.
  • Væsentlig viden om Fragilt X syndrom.
  • Hvordan støtter netværket og de pårørende bedst forældrene og familien?
    Ved læge Bitten Schönewolf-Greulich og neuropsykolog Susanne Holt Vineke, som
    begge er ansat i Center for Fragilt X, Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet.

18:00 – 19.00 Vi spiser og udveksler erfaringer

19:00 – 20:00 Vi deler os op
Lokale 1 – Forældre
Vi udveksler erfaringer og andet der fylder for tiden om livet med Fragilt X

Lokale 2 – Pårørende
Kom og hør om Fragilt X, og hvordan du/I bedst kan støtte og forstå Deres liv med
et barn/voksen med Fragilt X.

Socialrådgiver Gry Sørensen, Center for Fragilt X, Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet deltager i Middelfart og Glostrup.

Tilmelding og spørgsmål til Harriet Fabrin på mail Kasserer@fragiltx.dk eller mobil nr.: 24604477 med følgende oplysninger: Navn, medlemsnummer i foreningen, dato/sted og antal deltagere.

På vegne af Bestyrelsen
Eva Bryld