Kære medlemmer og jeres familier
Så er det blevet tid til den årlige julehilsen fra Bestyrelsen, med lidt om året der er gået.
Vi har på vores bestyrelsesmøder bl.a. arbejdet med:
- Etablering af email udsendelser bl.a. ved udsendelse af kursus invitation.
- Debat om manglende bevillinger ved kursusdeltagelse for medlemmer.
- Overgang til netbank og nye systemer ang. Økonomi.
- Tilrettelæggelse af Kursus i Gjern for familier med fragilt X 2011.
- Tilrettelæggelse af kursus for fagpersoner i Jylland og på Sjælland.
- Debat om de mange besparelser på merudgifter m.m. der rammer vores familier.
- Debat om fonde m.m. for at forbedre økonomien ved afslag på kursusbevillinger m.m.
- Fremover vil vi deltage i Europæisk samarbejder med andre Fragilt X foreninger.
Ja, det har været et år med mange spændende arbejdsopgaver.
Vores formand, Eva Bryld har deltaget i en arbejdsgruppe omkring Kennedy Centrets overgang til Region Hovedstaden. Dette sammen med andre formænd for små handikapforeninger. Arbejdet forsætter i 2012. Det er for familier med fragilt X vigtigt at alle kan komme på Kennedy Centret til udredning eller familierådgivning, testning ,m.m. uanset hvor i landet man bor , altså også hvis man bor uden for Region hovedstaden.
Kurset i Gjern i november var som altid en fantastisk weekend, for de familier der deltog. Der var spændende workshops og der blev udvekslet erfaringer om hverdagsproblematikker m.m.
Vi håber at kunne lave endnu et kursus i Gjern i november i 2012. Sæt X i kalenderen allerede nu Fra den 9. til 11. november 2012. Har I nogle forslag til workshops eller foredragsholdere så send en mail til formanden.
Vi ved også i bestyrelsen, at vores første bestyrelsesmøde i januar 2012 bl.a. skal bruges til en snak om fundraising, ansøgning af tipsmidler m.m.
Mange vil have svært ved at få kurset bevilliget pga. besparelser, så det er nu vi i vores familier skal tænke anderledes. Kan vi som familie søge fonde for at komme med på kurset ?
Vi har i bestyrelsen stadig nogle arrangementer vi ikke nåede i 2011, som vi har lovet jer.
Nemlig at lave aften arrangementer (Sjælland og Jylland) for pårørende til familier med Fragilt X.
Det gør vi så i 2012.
Det har været et spændende og arbejdsomt år med mange udfordringer. Dette da kommunerne skal spare. Flere bestyrelsesmedlemmer er blevet kontaktet af medlemmer der havde brug for en snak ang. Bl.a. frataget merudgifter, mistet tabt arbejdsfortjeneste, mistet aflastning og afslag ved ansøgning om bevilling af kursus.
Vi ved også i bestyrelsen, at vores første bestyrelsesmøde i januar 2012 bl.a. skal bruges til en snak om fundraising, ansøgning af tipsmidler m.m. Desuden skal vi planlægge det næste års arbejde og evaluere kurset i Gjern 2011.
De sidste år er kommunikationen virkelig vokset i vores forening. Dette specielt på Facebook, hvor mange vælger at blive venner, og den vej chatte sammen.
Vi har desuden vores egen gruppe: Landsforeningen for Fragilt X på facebook– her skal man søge om at blive godkendt, da det er et privat forum.
Vi har desuden vores hjemmeside www. fragiltx.dk Som jeg endnu engang vil opfordre alle medlemmer til at bruge aktivt.
Desuden kan I gå ind på www.fragilex.eu her kan I se hjemmesider for de andre FragiltX foreninger i Europa, der er også god information og delte erfaringer m.m.
Husk at I altid er velkommen, til at kontakte bestyrelsen, hvis I har emner I ønsker vi tager op.
Vi vil gerne ønske jer alle.
EN RIGTIG GLÆDELIG JUL
&
ET GODT NYTÅR.
Masser af Julehilsener
Fra Bestyrelsen i landsforeningen for Fragilt X syndrom.