Nyhedsbrev juni 2017

Kære medlemmer

Tiden er igen inde til et nyhedsbrev.

Igen må jeg give stor ros til brugen af vores facebook side. Der er stødt tilgang i medlemstallet på siden og det er en fornøjelse at se. Der har også været en del opslag om juridiske spørgsmål. Nogle spørgsmål har andre medlemmer af siden, kunne svare på eller vejlede om. Det er godt vi kan bruge hinanden. Jeg opfordrer til at gøre brug af vores socialrådgiver på Kennedy centret, Karina Krarup, hvis I ikke finder svar på siden. Desuden vejleder og hjælper Karina også jer forældre, hvis I har brug for det i forhold til ansøgninger, klager osv. Gør brug af hende, hun gør det fantastisk. Praktisk info om Karina Krarup finder I her på hjemmesiden.

I år har vi desværre måtte sige farvel og tak for denne gang, til vores psykolog Camilla Wulf-Andersen. Det er vi rigtigt kede af, da vi ved at mange af jer havde et godt samarbejde med Camilla. Psykologstilling har været stået op og vi venter spændt på at finde ud af, hvem vores nye psykolog bliver. Det betyder også at vi pt har et ”slip” og er uden psykolog. Det gør at formandens telefon nogle dage har arbejdet på højtryk. På bestyrelsens vegne vil jeg gerne sige tak til Camilla for et godt og konstruktivt samarbejde.

Center for fragilt X (CFX) er Organisatorisk flyttet sammen med Klinisk Genetisk Klinik på Diagnostisk Center pr.1/6-17. Rent praktisk betyder det ikke noget for jer medlemmer, da CFX forbliver på Kennedy centeret. Grunden til flytningen er at, Rigshospitalet gerne vil være førende inden for genetiske analyser og medicin. De har desuden deres laboratorie placeret samme sted

I januar besluttede bestyrelsen at, købe en telefon til bestyrelsesarbejde. Telefonen har fået følgende nummer 42831203 og nummeret vil være aktivt pr. d.1/7-2017.

Kennedy centeret afholdte, i marts, anden runde af fagpersonkurserne og der var et stort fremmøde af fagpersoner fra hele landet. Vi har fået nogle positive tilbagemeldinger fra dem der deltog og de har følt sig bedre klædt på efter kurset. Nogle blev også bekræftet i at, det er de rigtige metoder og tilgange de allerede bruger. Det har været enormt positivt at, se den store opbakning der har været og dejligt, at dem der arbejder med vores børn kan være med til at sprede viden om Fragilt X syndrom. Alle deltagere fik et flot kursusbevis på dagen.

På sidste bestyrelsesmøde evaluerede vi Europæisk Fragilt X konferencen. Der har kun været positive tilbagemeldinger fra de deltagende lande. I år afholdes det i Schweiz fra d.3-5 november.

Fra bestyrelsen deltager Eva og Frederik, de ser frem til nogle spændende og oplevelsesrige dage.

På vegne af bestyrelsen, vil jeg ønske alle en rigtig god sommer. Vi glæder os til at se jer i Gjern, i weekenden d.29/9 til 1/10.

Anita Stærk Pedersen
Næsteformand